Malattie rare: costituito il ‘Comitato I Malati Invisibili’
Il 28 aprile scorso gli amministratori del Gruppo Facebook e del Forum “I Malati Invisibili” hanno fondato a Genova il “Comitato I Malati Invisibili” che opera su tutto il territorio nazionale e che ambisce al raggiungimento di importanti risultati nell'ambito delle malattie rare. Si sa infatti che...
Malattie rare: costituito il ‘Comitato I Malati Invisibili’
Il 28 aprile scorso gli amministratori del Gruppo Facebook e del Forum “I Malati Invisibili” hanno fondato a Genova il “Comitato I Malati Invisibili” che opera su tutto il territorio nazionale e che ambisce al raggiungimento di importanti risultati nell'ambito delle malattie rare. Si sa infatti che...
Comitato dei “malati invisibili”, per rafforzare la voce dei pazienti “non diagnosticati”
Fonte: REDATTORE SOCIALE Tratto da: http://www.agenzia.redattoresociale.it/Notiziario/Articolo/460647/Comitato-dei-malati-invisibili-per-rafforzare-la-voce-dei-pazienti-non-diagnosticat...
I malati invisibili
Un gruppo di persone facenti capo ad I Malati Invisibili ed al Comitato Diritti Non Regali per i malati Rari ha segnalato più volte alle istituzioni i problemi che affliggono i malati rari, soprattutto se portatori di patologie complesse quali quelle rare autoimmuni o di...
L’associazione Malati Invisibili augura Buon Natale al ministro Lorenzin
Pubblichiamo la lettera aperta dell'associazione Malati Invisibili indirizzata al ministro della Salute Beatrice Lorenzin. Caro Ministro della Salute On. Beatrice Lorenzin, Le scriviamo questa lettera per augurarle un Natale pieno di gioia,serenità, prosperità e salute. Tutte cose bellissime che a noi , MALATI RARI, sono negate da...
Malati rari: “Caro Ministro: un buon Natale, pessimo per noi”
"Gioia, serenità, prosperità e salute...
Malattie rare. I ‘malati invisibili’ a Lorenzin: ‘Stanchi di stare al buio. Servono azioni immediate’
19 DIC - Aggiornamento dei Lea e Piano Nazionale delle Malattie Rare, queste le due principali richieste dell'associazione 'I malati invisibili' in una lettera indirizzata al ministro della Salute, ...
Malattie rare. I ‘malati invisibili’ a Lorenzin: “Stanchi di stare al buio. Servono azioni immediate”
L’associazione a tutela dei malati rari chiede al Ministro della Salute “un’azione immediata” in merito all’aggiornamento dei Lea e al Piano Nazionale delle Malattie Rare. 19 DIC - Aggiornamento dei Lea e Piano Nazionale delle Malattie Rare, queste le due principali richieste dell’associazione ‘I malati invisibili’ in...
Stanchi di stare al buio di “I Malati Invisibili”
Una lettera augurale al Ministro della Salute, da parte dei “Malati Invisibili”, sito internet che dispone anche di un gruppo Facebook e di un Forum, nato per fornire informazioni sulle Malattie Rare e Autoimmuni. Una lettera per «sensibilizzare e far riflettere sulla situazione di molte...
Sanità Il Sole 24Ore – 18 Dicembre 2013
Un'azione immediata da parte degli organi competenti che assicuri alle persone colpite da malattie rare un percorso assistenziale che tuteli la loro salute , l' aggiornamento dei Lea e l' approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare. Sono queste le richieste inviate dall'associazione «I malati invisibili»...