Dolore neuropatico – La maggioranza degli esperti coinvolti in un recente confronto virtuale è a favore dell’utilizzo della cannabis come terapia
"Nel corso di un recente confronto virtuale nell'ambito del Congress of the European Academy of Neurology (EAN) 2020, che verteva sull'utilizzo della cannabis come strumento utile per trattare il dolore neuropatico, la maggioranza degli esperti coinvolti si è espressa a favore di questo metodo analgesico Nonostante...
Malattie rare – Atrofia muscolare spinale (SMA) in fase pre-sintomatica, dati a 5 anni confermano nei pazienti pre sintomatici l’importanza del trattamento con nusinersen
"Presentati oggi i nuovi risultati dello studio NURTURE, il trial più lungo di sempre tra quelli condotti sui pazienti con atrofia muscolare spinale (SMA) in fase pre-sintomatica e dal quale continuano a emergere evidenze positive sul trattamento precoce e continuativo con nusinersen I nuovi dati sui...
Lavoratori con disabilità – Emendare il decreto Rilancio
Comunicato congiunto FAVO, FISH, AIL, UNIAMO Da FAVO, FISH, AIL, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare giunge una moderata soddisfazione nell’osservare l’andamento della discussione parlamentare sul decreto “Rilancio”. Sono stati infatti ripresi e depositati da molti gruppi parlamentari alla Camera i due rilevanti emendamenti presentati dalle stesse organizzazioni, espressione delle persone con...
Malattie rare e orfane di diagnosi – Intervista a Deborah Capanna. I malati invisibili di questa emergenza sanitaria hanno dovuto sin da subito fare i conti con le conseguenze terribili di questo Covid-19
Di Giorgia Battaglia "Da un giorno all’altro tutte le attività ambulatoriali, ritenute “non urgenti”, sono state sospese. Semplici esami di controllo o appuntamenti prenotati da mesi: tutto si è fermato. Non importava la tipologia della visita in questione. Tutto andava rimandato ad un tempo migliore. Mesi in cui chi non...
Malattie rare – Sindromi di Ehlers-Danlos, la scoperta del ruolo importante di una proteina ha portato all’identificazione di una nuova variante EDS
"Una scoperta riguardante la sindrome di Ehlers-Danlos (EDS) è stata effettuata da un gruppo di ricercatori della Scuola di Medicina e del College of Engineering della Boston University Come riferito nel comunicato apparso sullo stesso sito dell’università americana, i ricercatori hanno identificato importanti meccanismi di secrezione...
Policlinico San Martino, Genova – Malati orfani di diagnosi
Data chiusura: 06 Giugno 2020 Indizione avviso pubblico di procedura comparativa, per titoli e colloquio, per il conferimento di n. 1 incarico libero-professionale per un medico specialista in medicina interna ovvero endocrinologia ovvero neurologia ovvero immunologia per lo svolgimento di attività assistenziale relativamente al progetto della Fondazione...
Alzheimer – In fase 3, risultati positivi ad alte dosi per aducanumab
"Un anticorpo monoclonale umano in fase di sviluppo diretto alle placche amiloidi, aducanumab, ad alta dose ha ridotto significativamente il declino clinico nelle persone con malattia di Alzheimer (AD) precoce in uno studio randomizzato di fase 3 controllato con placebo, ma non in un altro...
Coronavirus – Assegno ordinario di invalidità e compatibilità con il bonus 600 euro e altri sostegni per l’emergenza
"Aiutano a fare chiarezza sulla cumulabilità delle misure le risposte alle FAQ pubblicate dal sito governativo dell’Ufficio per le politiche a favore delle persone con disabilità Sulla compatibilità tra il cosiddetto bonus 600 euro, introdotto a marzo scorso dal Decreto Cura Italia per sostenere i lavoratori autonomi e professionisti nell’emergenza...
Malattie rare e orfane di diagnosi – L’appello dei malati senza diagnosi: “Ancora più invisibili, dobbiamo tornare in ospedale”
"Le conseguenze del lockdown su chi non conosce neanche il nome della sua malattia https://video.primocanale.it//video/mobile/20200601171706.mp4 GENOVA - “Siamo già invisibili e con il lockdown lo siamo diventati ancora di più, ci sentiamo abbandonati nessuno parla di noi e ora non ce la facciamo più dobbiamo tornare in ospedale...
COMITATO I MALATI INVISIBILI ONLUS – IL TUO 5×1000 PER COMBATTERE LE MALATTIE RARE E ORFANE DI DIAGNOSI. AIUTACI AD AIUTARE
E’ tempo di dichiarazione dei redditi e per il Comitato IMI Onlus il tuo contributo, attraverso il 5X1000, è molto importante. Compila la scheda sul modello 730 o Unico, firma nel riquadro indicato come “Sostegno al volontariato” e indica nel riquadro il codice fiscale del Comitato...
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