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Disabilità

Endometriosi – Marzo è il mese di consapevolezza

L’endometriosi è una patologia cronica, altamente invalidante e invisibile. In Italia le donne con diagnosi conclamata sono almeno 3 milioni. In comune con le malattie rare ha il percorso di diagnosi; ancora oggi le donne affette da questa patologia affrontano lunghi e devastanti iter per arrivare...

Malattie rare – Sclerosi laterale amiotrofica, studio randomizzato dimostra che fenilbutirrato di sodio e taurursodiol comportano declino funzionale più lento rispetto a placebo

"N Engl J Med . 2020 Sep 3;383(10):919-930 Sabrina Paganoni 1, Eric A Macklin 1, Suzanne Hendrix 1, James D Berry 1, Michael A Elliott 1, Samuel Maiser 1, Chafic Karam 1, James B Caress 1, Margaret A Owegi 1, Adam Quick 1, James Wymer 1, Stephen A Goutman 1, Daragh Heitzman 1, Terry Heiman-Patterson 1, Carlayne E Jackson 1, Colin Quinn 1, Jeffrey D Rothstein 1, Edward J Kasarskis 1, Jonathan Katz 1, Liberty Jenkins 1, Shafeeq Ladha 1, Timothy M Miller 1, Stephen N Scelsa 1, Tuan H Vu 1, Christina N...

Malattie rare – Distrofia muscolare di Duchenne (DMD), un approccio sperimentale alla partecipazione della comunità dei pazienti

"Un articolo pubblicato in Clinical Therapeutic si sofferma sulle esperienze tratte da un programma per consulenti di comunità progettato per favorire la partecipazione delle famiglie dei pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne (DMD), affinché i caregiver possano contribuire significativamente al processo di sviluppo terapeutico e...