COMUNICAZIONE – COMITATO I MALATI INVISIBILI
Si comunica che l’ambulatorio malati orfani di diagnosi è attivo per le nuove richieste di accesso. Per informazioni sul come fare la richiesta: https://www.imalatiinvisibili.it/...
Qualifica Onlus
Il Comitato I Malati Invisibili per sua volontà ha richiesto e ottenuto la perdita di qualifica onlus avendo raggiunto il suo scopo con l’apertura e l’avvio dell’Ambulatorio Orfani di Diagnosi presso il Policlinico San Martino. Il Comitato rimarrà comunque attivo per proseguire la sensibilizzazione sulle Malattie Rare e Orfane di Diagnosi. Continuate a seguirci e a sostenerci nelle nostre iniziative. Grazie! ...
Alzheimer – Giornata Mondiale 2023
" “Non è mai troppo presto, non è mai troppo tardi” è lo slogan di quest’anno del mese e della giornata mondiale dell’Alzheimer, istituita nel 1994 dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, che punta a strategie nazionali di prevenzione, con l'individuazione dei fattori di rischio e la loro riduzione, la diagnosi precoce e la presa in carico. In cifre Nel mondo, secondo i dati dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, oltre 55 milioni di persone convivono con...
Diritto all’oblio oncologico – Ok unanime della Camera al testo unificato
"Ora la misura passa al Senato. Il provvedimento intende far fronte al fenomeno ricorrente per cui, nonostante l'avvenuta guarigione clinica, una consistente parte di persone guarite dal tumore sperimentano discriminazioni nell'esercizio dei propri diritti, in particolare con riferimento all'accesso a servizi finanziari, bancari e assicurativi, rimuovendo, ai sensi dell'articolo 3 della Costituzione, gli ostacoli che limitano l'eguaglianza di questi soggetti la cui aspettativa di vita è aumentata, incluse le limitazioni...
Sindrome di Sjögren – Oggi è la Giornata Mondiale 2023
"Si celebra il 23 luglio in tutto il mondo la Giornata mondiale della Sindrome di Sjogren, istituita per commemorare il compleanno del Dr. Henrik Sjögren, oftalmologo svedese che ha scoperto la sindrome nel 1933. Giornata istituita per commemorare il compleanno del Dr. Henrik Sjögren, oftalmologo svedese che ha scoperto la sindrome nel 1933. Il suo lavoro non solo ha aperto la strada agli attuali ricercatori nel campo, ma ha anche aiutato tutti i pazienti...
Malattie rare – Sclerodermia (Sclerosi sistemica), oggi 29 Giugno la XIV Giornata Mondiale (World Scleroderma Day)
Oggi "29 giugno si celebra la quattordicesima edizione della Giornata Mondiale dedicata alla Sclerodermia, una patologia autoimmune rara che colpisce in Italia oltre 30mila persone, prevalentemente donne. La sclerodermia, o sclerosi sistemica, è una malattia rara, cronica e progressiva, che interessa la cute e gli organi interni caratterizzata da progressiva occlusione dei piccoli vasi sanguigni e da fibrosi, ovvero dall’ispessimento della pelle e dei tessuti connettivi degli organi interni. Il sintomo più precoce è il...
Malattie rare – Miastenia gravis, oggi è la Giornata mondiale e da quest’anno anche europea
In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che si è celebrata "il 28 febbraio, associazioni pazienti e i rappresentanti di Belgio, Francia, Germania, Grecia, Italia, Romania e Spagna si sono uniti nel movimento #AllUnitedforMg per annunciare l'istituzione della Giornata europea della miastenia gravis il 2 giugno. Una data simbolica per fare luce su questa malattia neuromuscolare autoimmune cronica che colpisce tra 56mila e quasi 100mila persone in Europa. Obiettivo:...
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