COMUNICAZIONE – COMITATO I MALATI INVISIBILI
Si comunica che l’ambulatorio malati orfani di diagnosi è attivo per le nuove richieste di accesso. Per informazioni sul come fare la richiesta: https://www.imalatiinvisibili.it/...
Qualifica Onlus
Il Comitato I Malati Invisibili per sua volontà ha richiesto e ottenuto la perdita di qualifica onlus avendo raggiunto il suo scopo con l’apertura e l’avvio dell’Ambulatorio Orfani di Diagnosi presso il Policlinico San Martino. Il Comitato rimarrà comunque attivo per proseguire la sensibilizzazione sulle Malattie...
Alzheimer – Giornata Mondiale 2023
" “Non è mai troppo presto, non è mai troppo tardi” è lo slogan di quest’anno del mese e della giornata mondiale dell’Alzheimer, istituita nel 1994 dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, che punta a strategie nazionali di prevenzione, con l'individuazione dei fattori di rischio e la loro...
Diritto all’oblio oncologico – Ok unanime della Camera al testo unificato
"Ora la misura passa al Senato. Il provvedimento intende far fronte al fenomeno ricorrente per cui, nonostante l'avvenuta guarigione clinica, una consistente parte di persone guarite dal tumore sperimentano discriminazioni nell'esercizio dei propri diritti, in particolare con riferimento all'accesso a servizi finanziari, bancari e assicurativi,...
Sindrome di Sjögren – Oggi è la Giornata Mondiale 2023
"Si celebra il 23 luglio in tutto il mondo la Giornata mondiale della Sindrome di Sjogren, istituita per commemorare il compleanno del Dr. Henrik Sjögren, oftalmologo svedese che ha scoperto la sindrome nel 1933. Giornata istituita per commemorare il compleanno del Dr. Henrik Sjögren, oftalmologo svedese che ha scoperto...
Malattie rare – Sclerodermia (Sclerosi sistemica), oggi 29 Giugno la XIV Giornata Mondiale (World Scleroderma Day)
Oggi "29 giugno si celebra la quattordicesima edizione della Giornata Mondiale dedicata alla Sclerodermia, una patologia autoimmune rara che colpisce in Italia oltre 30mila persone, prevalentemente donne. La sclerodermia, o sclerosi sistemica, è una malattia rara, cronica e progressiva, che interessa la cute e gli organi interni caratterizzata da...
Malattie rare – Miastenia gravis, oggi è la Giornata mondiale e da quest’anno anche europea
In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che si è celebrata "il 28 febbraio, associazioni pazienti e i rappresentanti di Belgio, Francia, Germania, Grecia, Italia, Romania e Spagna si sono uniti nel movimento #AllUnitedforMg per annunciare l'istituzione della Giornata europea della miastenia gravis il...
Malattie rare – Neurofibromatosi, oggi è la Giornata Mondiale 2023
"Il 17 maggio di ogni anno si celebra la Giornata Internazionale sulle neurofibromatosi (NF), sindromi genetiche rare che ad oggi non hanno una terapia efficace. Per l'occasione i monumenti di molte città in Italia e nel mondo si illumineranno di blu e verde, colori ufficiali delle...
Fibromialgia (Sindrome fibromialgica) – Oggi è la Giornata Mondiale
"La Giornata si pone l’obiettivo di sensibilizzare sulle condizioni del paziente fibromialgico e sostenere una corretta informazione su questa patologia cronica, che può incidere in modo significativo sulla quotidianità di chi ne è affetto". "Nei casi più gravi la patologia compromette le attività quotidiane e professionali e,...
SINDROMI DI EHLERS-DANLOS (EDS) – MAGGIO MESE DELLA SENSIBILIZZAZIONE
Le persone affette dalle varie forme della Sindrome di Ehlers Danlos presentano importanti problemi legati al malfunzionamento e all’eccessiva elasticità del collagene, quel complesso sistema che fornisce sostegno al nostro corpo integrandone i vari organi. In base alla localizzazione del collagene anomalo, le persone possono quindi...
30 APRILE 2023 – GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE NON DIAGNOSTICATE
Tutte le malattie hanno diritto alla stessa assistenza sanitaria. Soprattutto quelle senza nome perché non conoscere il nemico contro il quale si combatte mette a dura prova la persona affetta e i suoi familiari sia a livello psicologico che economico, costringendole all’emarginazione socio-sanitaria e a...
Autismo – Oggi è la Giornata Mondiale della consapevolezza
Mappatura dei servizi on line nel nuovo sito web dell’Osservatorio Nazionale. "L’ISS ha aggiornato il sito dell’Osservatorio Nazionale Autismo con tutte le informazioni relative alle attività previste nel fondo autismo. La piattaforma dell’Osservatorio è anche il punto di accesso per il database di dati clinici per le 154...
Endometriosi – Oggi è la Giornata Mondiale
"Il 28 marzo 2023 ricorre la Giornata Mondiale dell'Endometriosi, istituita nel 2014 per porre l'attenzione su una malattia, che, in alcuni casi, può essere fortemente invalidante per le donne che ne soffrono. Cosa sappiamo Nel mondo sono circa 190 milioni le donne e le adolescenti (tra il 2 e il 10% della...
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