Malattie rare – Atrofia muscolare spinale (SMA), torna nelle scuole “La SMAgliante Ada”
“Questo anno scolastico si apre con il lancio del terzo capitolo della saga a fumetti “Le avventure della SMAgliante Ada”, che conclude la trilogia di Ada, la cagnolina affetta da Atrofia Muscolare Spinale, che con la sua carrozzina rosso fuoco vive la quotidianità fatta di scuola, amici, famiglia, sport. La trilogia fa parte de progetto educativo-didattico “La SMAgliante Ada”, che dal 2020 accompagna i bambini e i ragazzi a conoscere e sperimentare cosa significa costruire una società inclusiva dove ciascuno si senta accolto nella sua unicità
Nato tre anni fa dalla visione e dall’impegno dell’Associazione Famiglie SMA e dei Centri Clinici NeMO, specializzati nella cura e nella ricerca sulle malattie neuromuscolari, con Roche Italia, oggi il progetto “La SMAgliante Ada” vede anche la collaborazione di NeMOLAB, il primo polo dedicato esclusivamente alla ricerca tecnologica su queste patologie. Educare al valore della disabilità come risorsa, all’inclusione come opportunità, alla conoscenza scientifica per comprendere gli altri e imparare a mettersi nei loro panni, sono i fondamenti che hanno dato vita al progetto e che lo hanno guidato nella creazione delle storie a fumetti e delle tavole didattiche dei tre volumi.
“Roche è orgogliosa di essere al fianco di Famiglie SMA e dei Centri Clinici NeMO nel dialogo con i giovanissimi, le loro famiglie e l’istituzione scolastica per superare il concetto di normalità e far diventare normale solo la diversità. Diversi e uguali: diversi nella nostra unicità, uguali nei nostri diritti – commenta Amelia Parente, Rare Conditions, Government Affairs & Transformation Director Roche Italia – Questa è la società che auspichiamo: una società in cui parole come diversità e inclusione diventino così scontate da diventare inutili. Grazie a Famiglie SMA, ai Centri Clinici NeMO e soprattutto a “La SMAgliante Ada” per aver rappresentato il linguaggio del cambiamento che vogliamo veder avvenire nel mondo”.
Un viaggio iniziato in piena emergenza sanitaria, nel settembre 2020, e che in questi 3 anni ha accompagnato Ada e i suoi amici in un affascinante percorso di crescita. Dal racconto delle prime grandi sfide affrontate dalla protagonista nel Volume 1 – la scuola media, la conoscenza di nuovi amici, la paura di non essere accolti e la scoperta delle risorse personali – si prosegue con i temi dell’amicizia e dei sogni di futuro del Volume 2, per arrivare oggi al terzo Volume, nel quale Ada e i suoi amici, ora adolescenti, vivono appieno il desiderio di indipendenza e autodeterminazione, con la gestione dello tsunami emotivo di questa età.
“La disabilità in generale, e una patologia come l’atrofia muscolare spinale in particolare, sono argomenti non sempre facili da affrontare – evidenzia la Presidente di Famiglie SMA, Anita Pallara – e poterne parlare attraverso un personaggio positivo come Ada e con un linguaggio universale come quello del fumetto è per noi una grande ricchezza. Vuol dire avvicinarci a un’ampia platea di ragazzi, e farlo con la delicatezza di una bella storia. Questo è l’aspetto più importante per noi: farci conoscere tanto nelle difficoltà quotidiane quanto nelle abilità che usiamo per superarle, dimostrando che in fondo i problemi e le risorse di chi ha una carrozzina elettrica non sono poi così diversi da quelli di chi non la ha”…”
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Fonte: “SMA, torna nelle scuole “La SMAgliante Ada”,” Quotidiano sanità
Tratto da: https://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=107198
