Sclerosi multipla – Oggi si celebra la Giornata mondiale
“Alla Camera dei Deputati sarà presentata l’Agenda della sclerosi multipla e patologie correlate 2025. AISM promuove una campagna di sensibilizzazione rivolta ai più giovani su TikTok: «L’apparenza inganna»“
Oggi “lunedì 30 maggio si celebra in 70 Paesi la Giornata mondiale della sclerosi multipla (SM), una delle malattie croniche più gravi del sistema nervoso centrale. Per l’occasione diversi monumenti saranno illuminati di rosso. La SM è la prima causa di disabilità neurologica nei giovani adulti (tanto che si parla di «emergenza sociale»), con esordio tipico intorno ai 30 anni. Si stima che nel mondo colpisca 2,8 milioni di persone, di cui 1,2 milioni in Europa e circa 133mila in Italia. Il numero di donne con sclerosi multipla è doppio rispetto agli uomini.
L’Agenda della sclerosi multipla
Proprio lunedì 30 AISM (Associazione italiana sclerosi multipla) presenterà alla Camera dei Deputati l’«Agenda della SM e patologie correlate 2025»: proposte in ambito di salute, inclusione, ricerca, informazione, che sono frutto del progetto «#1000azionioltrelaSM» durato oltre un anno. Un’Agenda fondata su diritti di ogni paziente, familiare, caregiver, rilanciati da una rinnovata «Carta dei diritti». Un documento che consolida i 7 diritti già sanciti nel 2014 (salute, ricerca, autodeterminazione, inclusione, lavoro, informazione, partecipazione attiva), cui se ne uniscono 3 nuovi: educazione e formazione, semplificazione, innovazione. «Una carta che chiediamo sia sottoscritta da tutti perché pilastro dei diritti delle persone non solo con SM, ma di tutti coloro che convivono con una condizione di disabilità, grave patologia, fragilità» ha detto Francesco Vacca, presidente di AISM.
Gli effetti della pandemia
Alla Camera dei Deputati verranno presentati dati preoccupanti (emersi dal «Barometro della sclerosi multipla» 2022), che fotografano l’andamento dei livelli di cura, assistenza e inclusione delle persone con SM o patologie correlate in Italia. A partire dagli effetti della pandemia di Covid sui livelli di inclusione sociale e occupazionale: in Italia nove Centri su dieci hanno attivato o potenziato servizi a distanza, ma la metà segnala problemi per dotazioni informatiche inadeguate. Inoltre solo un paziente su due ottiene supporto psicologico dal sistema sanitario…”
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Fonte: “La Giornata mondiale della sclerosi multipla, una nuova «Carta dei diritti» per i malati”, Corriere della sera
