Fibromialgia – Il 30 dicembre con l’approvazione definitiva alla Camera del Ddl Bilancio per il 2022 è stato previsto un finanziamento
“L’art.1 comma 972 recita: “Viene istituito presso il ministero della Salute un fondo da 5 milioni per il 2022 finalizzato per lo studio, la diagnosi e la cura della fibromialgia”
Ne parliamo con Giusy Fabio, vice-presidente Aisf-Odv (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica) e con il prof. Piercarlo Sarzi Puttini, presidente Aisf-Odv, Reumatologo presso l’Ospedale Sacco di Milano che è stato da poco incluso tra i primi 4 esperti mondiali di fibromialgia; tale risultato è frutto della sua passione, competenza, lavoro e grande umiltà.
“E’ la prima volta che accade una cosa del genere; questo è un riconoscimento a tutti gli effetti per noi che abbiamo cominciato a muoverci e a far sentire la nostra voce anni fa. Nel 2020 è stato pubblicato un importante studio multicentrico richiesto dal ministero e sponsorizzato da SIR che stabiliva i cut off di severità di malattia. Questo lavoro poneva in luce il concetto che la severità di malattia e pertanto le esigenze di assistenza di questi malati sono differenti da soggetto a soggetto e quanto sia importante stabilire nell’universo fibromialgia quali siano i pazienti che necessitano di assistenza e sostegno. Inoltre si sta lavorando nella direzione di poter avere fondi per attività educazionali, creazione di centri di riferimento, implementazione del registro pazienti e progetti di ricerca” precisa Fabio.
“Sono 10 anni che comunichiamo col Ministero facendo pressione, rispondendo a tutti i loro quesiti, compreso il lavoro sulla severità di malattia. Vorremmo che oltre a queste risorse, che serviranno ai ricercatori per andare avanti negli studi, sia sui registri di malattia che sui meccanismi patogenetici e sui farmaci, arrivi una risposta concreta per i pazienti ossia il tanto atteso inserimento della malattia nei LEA (livelli essenziali di assistenza) con un codice di esenzione. Quindi, il passo successivo che aspettiamo e speriamo arrivi presto è l’inserimento nei LEA, possibilmente in fascia A con una inclusione di prestazioni disponibili il più estesa possibile” evidenzia Sarzi Puttini.
Cosa manca in ambito di fibromialgia
“Oltre al problema riconoscimento e inserimento nel LEA, occorre sottolineare la carenza nel nostro paese di commissioni idonee a definire il grado di disabilità e di inabilità alle funzioni lavorative; occorre valutare le possibilità concrete per i pazienti affetti da fibromialgia di partecipare alla vita di comunità svolgendo attività lavorative protette e idonee alla loro condizione psicofisica; pertanto più che renderli invalidi occorre disporre in modo corretto delle loro diversi capacità lavorative., Infatti , è importante precisare che la fibromialgia non è una malattia grave che porta a morte o a invalidità completa e permanente. È una malattia accompagnata da dolore, stanchezza, fatica a dormire quindi ci sono delle difficoltà a svolgere alcune funzioni o si è rallentati nel farle” spiega Sarzi Puttini.
Diventa fondamentale avere dei medici e del personale sanitario che conosca le caratteristiche della malattia, sappia rapportarsi col paziente e discriminare tra pazienti che hanno bisogno di maggiore supporto rispetto a chi hanno tale malattia ad es di lieve entità.
È importante che i pazienti continuino la loro vita, possano uscire e lavorare fuori casa perché altrimenti diventano ipervigilanti (rimuginano tutto il giorno sui loro sintomi,) e catastrofisti (non ne verrò più a capo) peggiorando la situazione soprattutto a livello psicologico” aggiunge Sarzi Puttini…”
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Fonte: “Fibromialgia, primo riconoscimento concreto delle Istituzioni: €5 mln per la ricerca”, PHARMASTAR
