Malattie rare – Sindrome emolitica uremica atipica, il “Rare Hack for New Ideas”
“Alexion Pharma Italy, il gruppo interno di AstraZeneca dedicato alle malattie rare, e la piattaforma di innovazione H-FARM lanciano il “Rare Hack for New Ideas”, Hackathon dedicato alla ricerca di soluzioni innovative per rispondere ai bisogni insoddisfatti della sindrome emolitica uremica atipica, una malattia ultra-rara (SEUa). L’obiettivo del Rare Hack è quello di accelerare il tempo per la diagnosi e il riconoscimento della SEUa, così come trovare soluzioni per facilitare il miglioramento dei collegamenti tra centri medici ed esperti
L’Hackathon si svolgerà a febbraio 2022. Una giuria composta da esperti in malattie rare e Alexion decreterà due team vincitori, uno per ogni sfida, ognuno dei quali si aggiudicherà un premio di 15.000 euro.
La SEUa è una malattia genetica, cronica, ultra-rara, che danneggia gli organi vitali — prevalentemente i reni — causando danni alle pareti dei vasi sanguigni e microtrombi. Nei casi di SEUa due terzi dei pazienti con la mutazione più comune necessitano di dialisi renale, presentano un danno renale permanente o vanno incontro alla morte entro il primo anno dalla diagnosi, nonostante le terapie a supporto. Tuttavia, essendo la SEUa così rara, può essere difficile da diagnosticare e molti medici non ne hanno mai visto alcun caso.
“Come per molte malattie rare, ci sono ancora numerose sfide da superare per aiutare a migliorare la vita delle persone affette da SEUa. Trovare risposte non è sempre facile e siamo convinti che progetti come Rare Hack for New Ideas possano avere un ruolo concreto e positivo verso questo obiettivo. Siamo orgogliosi di collaborare con H-FARM per questo hackathon, un modo per contribuire ad individuare soluzioni innovative per rispondere ad alcune di queste esigenze insoddisfatte e migliorare la prognosi delle persone che vivono con la SEUa,” ha commentato Anna Chiara Rossi, VP & General Manager Italy, Alexion, AstraZeneca Rare Disease.
Attraverso interviste a esperti scientifici e clinici sono state individuate due grandi sfide che costituiscono il Rare Hack for New Ideas. La Call for Ideas è ora aperta a universitari e alle startup che desiderano aiutare ad individuare soluzioni innovative a queste sfide. L’Hackathon virtuale si terrà a febbraio, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2022…”
Per continuare a leggere la news originale:
Fonte: “Sindrome emolitica uremica atipica, Alexion e H-farm lanciano un hackathon per rispondere ai bisogni insoddisfatti dei pazienti”, PHARMASTAR
