Malattie rare – Malattie da accumulo lisosomiale, al via la campagna di Sanofi “Lost Moments”
“Due ore e quaranta minuti. È questo il tempo medio impiegato dai pazienti affetti da malattie rare da accumulo lisosomiale e loro caregiver per raggiungere l’ospedale e il tempo di attesa presso la struttura in cui viene somministrata la terapia. Un impegno che comporta la necessità di richiedere permessi ed esenzioni lavorative e riguarda l’intera famiglia. Secondo uno studio pubblicato sulla rivista European Journal for Person Centered Healthcare, 1 paziente su 3 si assenta dal lavoro per fare l’infusione e nel 50% dei casi viene accompagnato da un caregiver che, a sua volta, deve ricorrere a ferie o permessi lavorativi
Chi è affetto da malattia rara è costretto a sacrificare buona parte del proprio tempo lavorativo o libero e delle proprie energie per le cure. I pazienti non riescono così a vivere appieno la propria vita, perdendosi moltissimi momenti importanti.
Da questa consapevolezza nasce la campagna “Lost moments” ideata da Sanofi con il patrocinio di Uniamo FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) che ha l’obiettivo di affermare il diritto di tutti a vivere liberamente la propria quotidianità con tutti i rituali, sfide, relazioni ed emozioni che ci riserva; un diritto che per i malati rari può essere favorito anche grazie alle terapie domiciliari, pratica incentivata durante l’emergenza Covid-19, regolamentata in modo differente a seconda della Regione, quindi applicata in modo disomogeneo a livello nazionale.
Al centro della campagna un video in cui la protagonista è una ragazza che vive, rincorre e ripercorre i momenti che ha perso a causa dei vincoli dettati dalla terapia, attraverso i feed social dei propri amici. In un racconto contemporaneo ed emozionale che viaggia all’interno del suo smartphone, il video si muove tra foto, stories, video social e commenti, per raccontare tutti i momenti irrimediabilmente persi.
Una perdita che Sanofi combatte con la sua concretezza e la sua vicinanza, grazie a programmi di supporto che partono dall’ascolto delle esigenze dei pazienti e sono pensati per far sì che ognuno possa convivere al meglio con la malattia.
“Degli oltre 2 milioni di malati rari che si stima vi siano in Italia, solo pochi hanno terapie” dichiara Annalisa Scopinaro, Presidente di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare. “Una delle esigenze più sentite dalle persone con malattia rara è quella di potersi curare anche a casa; l’assistenza domiciliare così come la telemedicina sono strumenti essenziali per le famiglie ed è necessario che tutti possano avervi accesso”…”
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Fonte: “Malattie rare: una vita più piena con le terapie domiciliari. Al via la campagna di Sanofi “Lost Moments”,” PHARMASTAR
