Malattie rare – Testo unico, Iss: “Un punto fermo da cui non si torna indietro”

“La Legge ha il merito di aver valorizzato quanto di buono è stato fatto ad oggi a partire dal 2001, anno di istituzione della Rete e del Registro Nazionale delle Malattie Rare, di averne fatto un patrimonio comune, da difendere e al tempo stesso da rendere fruibile – tramite i Decreti attuativi che auspichiamo spediti grazie anche al Tavolo tecnico sulle malattie rare istituito al Ministero della salute -, da parte dei pazienti, delle famiglie degli stessi e dei caregiver

Il Testo Unico sulle malattie rare è finalmente Legge di Stato. Nel corso di un iter durato tre anni e mezzo – di cui due attraversati, anzi ‘complicati’ da una pandemia che tutti ha messo alla prova ma che ha disorientato i pazienti rari più di altri – la collaborazione trasversale tra forze parlamentari, istituzioni e associazioni di pazienti, in nome di un bene maggiore e comune, ha dato i suoi frutti.

Frutti che certamente ora devono maturare nel quotidiano delle persone, ossia concretizzarsi in termini di vero accesso alle cure, disponibilità dei farmaci, inclusione scolastica, sociale e lavorativa. Si parte, però, per la prima volta, da solide fondamenta. Da un testo che ha dato una cornice legislativa ad obiettivi fissati e attesi da tempo ma anche agli strumenti istituzionali atti a realizzarli. La Legge ha il merito, infatti, di aver valorizzato quanto di buono è stato fatto ad oggi a partire dal 2001, anno di istituzione della Rete e del Registro Nazionale delle Malattie Rare, di averne fatto un patrimonio comune, da difendere e al tempo stesso da rendere fruibile – tramite i Decreti attuativi che auspichiamo spediti grazie anche al Tavolo tecnico sulle malattie rare istituito presso il Ministero della salute -, da parte dei pazienti, delle famiglie degli stessi e dei caregiver.