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Fibromialgia – Il Primo Registro Nazionale per conoscere meglio questa sindrome che è la terza malattia reumatologica più diffusa in Italia

“Rappresenta il 12-20% delle diagnosi formulate in ambulatorio, colpisce circa 2 milioni di italiani (il 2,2% della popolazione generale), soprattutto le donne in età lavorativa, ma solo una persona su tre sa cosa sia la fibromialgia.

Della patologia non si conoscono le cause, inoltre non esistono terapie che possano agire efficacemente sui sintomi, primo fra tutti il dolore cronico diffuso che dura da almeno 3 mesi. Ma la ricerca non si arrende, anzi. Ed è per questo motivo che la Società italiana di Reumatologia (Sir), con il patrocinio e la partnership scientifica ed istituzionale del ministero della Salute, nel 2019 ha deciso di istituire il primo registro nazionale sulla fibromialgia.

“Quello sulla fibromialgia rappresenta uno dei primi registri relativo alle malattie da dolore cronico in Europa e nel mondo -afferma Fausto Salaffi, professore associato di Reumatologia all’Università Politecnica delle Marche e responsabile nazionale del Registro fibromialgia -. Si tratta di un progetto strategico, che consente una raccolta osservazionale e prospettica dei dati clinici e clinimetrici dei pazienti fibromialgici su tutto il territorio nazionale. Il progetto ha l’obiettivo di realizzare uno strumento che consenta di fare ricerca nel campo della fibromialgia e favorisca lo sviluppo della medicina di precisione in questo ambito”.

“Grazie al registro – aggiunge Salaffi – è oggi possibile definire la prevalenza della malattia, misurare il grado di severità, migliorare la conoscenza della storia naturale della malattia, definire l’intervallo di tempo tra l’esordio dei sintomi e la diagnosi, monitorare ed aggiornare il percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale (Pdta) e valutare gli esiti e l’impatto socio/economico. Con il registro vengono analizzati gli aspetti peculiari della malattia e l’impatto che il dolore e tutti gli altri sintomi hanno sulla vita dei pazienti e a fare ricerca per migliorare l’approccio terapeutico che, non lo dimentichiamo, è un multimodale: non esiste un farmaco specifico né una strategia terapeutica specifica per questa patologia estremamente frequente, complessa dal punto di vista clinico ma anche fortemente disabilitante”.

Per la prima volta “il paziente è al centro per un nuovo, ambizioso e complesso progetto – sottolinea Salaffi, che è autore e/o coautore di oltre 70 lavori scientifici sulla Sindrome fibromialgica – che vede la partecipazione attiva di 42 Centri di Reumatologia in Italia…”

Per continuare a leggere la news originale:

Fonte: “Salaffi (UniMarche): ‘Con Primo Registro Nazionale conosciamo meglio la fibromialgia”, adnkronos salute

Tratto da: https://www.adnkronos.com/salaffi-unimarche-con-registro-conosciamo-meglio-la-fibromialgia_nzrnynEwLSM3gfOPI0xd7