Malattie rare – Screening neonatale salva-vita, modello italiano da esportare
“Non solo un test alla nascita, gratuito e garantito per tutti i nuovi nati, ma un vero e proprio percorso di diagnosi precoce e presa in carico di diverse malattie congenite. Dalla Federazione Uniamo la richiesta al Governo di promuovere il modello del nostro Paese in tutto il Continente europeo
Garantire il diritto di salute a tutti i bambini, a prescindere dal Paese di nascita.
Questo l’obiettivo dell’azione promossa da Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare e Eurordis – Rare Diseases Europe in accordo con il Gruppo di Lavoro Eurordis multidisciplinare sullo Screening Neonatale. L’Italia è leader in Europa nell’implementazione dello Screening Neonatale: non solo un test alla nascita, gratuito e garantito per tutti i nuovi nati, ma un vero e proprio percorso di diagnosi precoce e presa in carico di diverse malattie congenite. Patologie per le quali esistono interventi terapeutici specifici che, se intrapresi prima della manifestazione dei sintomi, sono in grado di migliorare in modo significativo la prognosi della malattia e la qualità di vita dei bambini, evitando gravi disabilità e, talvolta, la morte.
“Ancora una volta Uniamo promuove una battaglia di civiltà per garantire il diritto di salute di ogni bambino, a prescindere da dove sia nato – afferma Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo-Firm. – la nostra Federazione ha sempre sostenuto, insieme all’Associazione Aismme, il percorso Sne, da ben prima della Legge Taverna; le conquiste delle malattie rare sono un paradigma di sanità e possono essere di supporto a tutta la cittadinanza”…”
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Fonte: “Malattie rare. Italia prima in Europa per Screening neonatale salva-vita. Modello da esportare”, Quotidiano sanità
Tratto da: http://www.quotidianosanita.it/cronache/articolo.php?articolo_id=97516