Malattie rare – Malattia di Huntington, le 10 linee operative condivise scaturite da Libro Bianco e Documento di indirizzo
“La malattia di Huntington (HD) è una malattia genetica, rara, neurodegenerativa e con una sintomatologia complessa che si manifesta in modo imprevedibile. Tutte queste variabili impattano su diagnosi e presa in carico, quindi su problematiche individuali, mediche e sociali. Tuttavia i pazienti, così come i loro cari, spesso non ricevono l’attenzione necessaria: la diagnosi di una malattia ereditaria apre infatti uno scenario complesso anche agli altri membri a rischio della famiglia
Se n’è parlato nel webinar realizzato da Edra con il supporto non condizionato di Roche, dal titolo “Malattia di Huntington – Attualità e Prospettive“, durante il quale è stato presentato e discusso anche il documento “Unexpected Horizons – Costruzione di un modello di gestione clinico-organizzativo della malattia di Huntington”(Rivedi l’evento)
È di maggio la pubblicazione del primo Libro Bianco sulla Malattia di Huntington voluto soprattutto per richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica e delle istituzioni perché potessero conoscere le necessità della comunità Huntington e farsene carico. Il cambio di rotta è stato ulteriormente testimoniato ieri alla presenza dei più accreditati esperti del panorama neuroscientifico, tutti concordi nell’affermare la necessità di un più efficace modello clinico-organizzativo di gestione della patologia. Le criticità più impattanti e gli unmet needs riguardano non solo l’assistenza, ma anche l’organizzazione in ambito sanitario sul territorio nazionale, che contribuisce notevolmente a determinare la qualità di vita dell’individuo malato, così come anche delle famiglie e del caregiver.
Luca Pani, ex direttore generale AIFA, oggi docente alla University of Miami negli States e a Modena in Italia, che ha tracciato delle linee operative condivise tra Libro Bianco e Documento d’indirizzo “Unexpected Horizons”:
- Inserire la malattia di Huntington nel Piano Nazionale delle Demenze e tra le patologie comportanti invalidità…”
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Fonte: “Malattia di Huntington: 10 azioni scaturite da Libro Bianco e Documento di indirizzo”, PHARMASTAR
