Malattie rare – Sclerosi laterale amiotrofica (SLA) – Oggi 21 giugno è la Giornata Mondiale #ALSMNDwithoutborders
“In occasione della Giornata mondale sulla Sla del 21 giugno l’Alleanza internazionale promuove il manifesto per la tutela dei diritti degli ammalati e dei caregiver famigliari.
Lo slogan #ALSMNDwithoutborders per la presidente Fulvia Massimelli ricorda il fatto che «solo la paura può renderci prigionieri e che la malattia non può fermare la nostra speranza»
Sono i diritti delle persone con Sla e dei caregiver familiari il punto di attenzione del Global Day 2021. Diritti fondamentali, scritti e condivisi in tutto il mondo dall’Alleanza delle associazioni rappresentative della comunità internazionale dei pazienti, che vede Aisla – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica quale unico membro italiano.
La Giornata Mondiale sulla Sla è promossa, infatti, dall’International Alliance of ALS/MND Associations e si celebra ogni anno” oggi “21 giugno, nel giorno del solstizio d’estate, da sempre sinonimo di luce, rinascita e cambiamento. La scelta della data è tutt’altro che casuale, perché vuole esprimere la speranza in un punto di svolta per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere finalmente la Sla. Il fiordaliso, fiore bellissimo nella sua rarità, ne è il simbolo.
Il claim della giornata #ALSMNDwithoutborders riassume il concetto che la malattia non può e non deve rappresentare una barriera. «Per ricordarci che solo la paura può renderci prigionieri e che la malattia non può fermare la nostra speranza», dichiara Fulvia Massimelli, presidente nazionale di Aisla «seppur nel pieno rispetto delle regole di distanziamento vogliamo continuare ad essere al fianco della nostra comunità. Lo faremo attraverso una lunga maratona d’iniziative – in presenza e virtuali – che coinvolgeranno l’intero Paese per tutta la settimana»…”
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Fonte: “I diritti fondamentali della comunità Sla al centro del Global Day”, VITA.it
