Malattie rare – Sindrome di Tourette, oggi è la Giornata internazionale. Oggi viene ufficializzata la nascita di Associazione Tourette Italia ONLUS
“Oggi, 7 Giugno, si celebra la Giornata Internazionale della ST che ha obiettivo di sensibilizzare la popolazione mondiale su questa sindrome che ha un notevole impatto sulla qualità di vita delle persone che ne sono affette, dei famigliari e dei caregiver. In questa occasione viene ufficializzata la nascita di Associazione Tourette Italia ONLUS (https://www.touretteitalia.org/), fondata da genitori di persone con ST, che ha lo scopo di migliorare le condizioni di vita dei tourettiani e dei loro familiari
Questa sera, 7 Giugno 2021, dalle 19.30 alle 20.00, collegandosi al link zoom https://www.touretteitalia.org/events/tourette-italia-si-presenta/ ci sarà la possibilità di conoscere i membri del Consiglio Direttivo di Tourette Italia ONLUS che presenteranno sia gli scopi dell’Associazione sia i risultati di una survey studiata per raccogliere le esigenze di tourettiani e caregiver e identificare attività o progetti vicini alla loro esigenze che Tourette Italia ONLUS potrebbe sviluppare.
A livello mondiale la Sindrome di Tourette (ST) colpisce 0,3-1 persone per cento e in Italia i soggetti potenzialmente diagnosticabili sono stimati tra i 185mila e i 600mila. Molte di queste persone, soprattutto in età infantile, convivono con la ST senza che questa sia stata loro diagnosticata.
Disturbo del neuro-sviluppo la ST diventa evidente nella prima infanzia o nell’adolescenza ed è causa spesso di isolamento e di stigma in ogni ambito dell’esistenza sia scolastica sia di reazione sia professionale. Ciò che il tourettiano si trova ad affrontare quotidianamente è una sensazione di non essere compreso nella sua condizione di fragilità, nei propri bisogni e nelle sue esigenze.
Spesso sotto-diagnosticata o diagnosticata dopo mediamente 7 anni dai primi sintomi, la ST è caratterizzata non solo da tic motori o fonici, improvvisi, rapidi, aritmici, ricorrenti, involontari che si evidenziano, anche in maniera non continuativa, per una durata superiore ai 12 mesi ma anche da diverse comorbidità.
Tali comorbidità, quali la ADHD, la OCD, gli attacchi di rabbia, l’ansia, che si evidenziano in circa l’80% dei tourettiani, sono spesso associati a DSA e sono frequentemente causa di compromissione delle attività quotidiane…”
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Fonte: “Giornata internazionale della sindrome di Tourette: nasce nuova associazione al servizio di pazienti e caregiver”, PHARMASTAR
