Il Comitato I Malati Invisibili è presente e attivo nel territorio nazionale da aprile 2014.

(+39) 000 0000 000

info@imalatiinvisibili.it
Via Monte Suello 1/12a – 16129 Genova (IT)

Salva

Articoli recenti

CF 95173870106

info@imalatiinvisibili.it

Via Monte Suello 1/12A

16129 Genova (IT)

Malattie rare – Sindrome di Wolf-Hirschhorn, il profilo sociodemografico e psicosociale dei caregiver

“Un nuovo studio pubblicato in Orphanet Journal of Rare Diseases delinea il profilo sociodemografico e psicosociale dei caregiver di pazienti affetti dalla sindrome di Wolf-Hirschhorn, analizzando come queste variabili influenzino la loro qualità della vita e il loro benessere.

Lo studio dimostra che i gruppi di supporto cui partecipano i genitori di bambini affetti dalla stessa malattia può migliorare il benessere e la qualità della vita dei caregiver…”

Fonte in lingua originale:

“Coping with Wolf-Hirschhorn syndrome: quality of life and psychosocial features of family carers”, NCBI

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7574588/

Per continuare a leggere la news:

Fonte: orphaNews Italia

Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-19-aprile.html#oa_preferenze-dei-malati-rari-studio-qualitativo-sulle-malattie-neuromuscolari-per-orientare-uno-studio-quantitativo-sulle-preferenze