Malattie rare, Milano – Epidermolisi bollosa, primo percorso di chirurgia e fisioterapia della mano per i “bambini farfalla”
“Grazie alla collaborazione tra le famiglie dei malati e i medici, l’Ospedale Maggiore Policlinico e il San Giuseppe di Milano hanno avviato un percorso completo di chirurgia e fisioterapia della mano per i bambini malati di EB: si tratta di un unicum a livello internazionale. “Il nostro obiettivo è quello di diventare un punto di riferimento per le famiglie dei bambini e dei ragazzi affetti da Epidermolisi Bollosa e di contribuire alla ricerca per migliorarne la qualità della vita”, dichiara Cinzia Pilo, Presidente di Fondazione REB
Milano, 21 aprile 2021 – Ci sono anche i problemi alle mani tra le numerose, dolore e invalidanti manifestazioni dell’EB (Epidermolisi Bollosa), grave malattia genetica incurabile che colpisce circa 1.000 persone in Italia. I piccoli malati sono descritti come “bambini farfalla” perché la loro pelle, fragile come le ali di una farfalla, forma bolle e piaghe anche per frizioni minime. Soprattutto nell’EB distrofica recessiva, la forma più grave, le mani perdono presto le unghie e si chiudono gradualmente a pugno, con le dita attaccate tra loro.
Per i pazienti, perfettamente sani a livello cognitivo, ciò significa avere forti difficoltà a scrivere sul quaderno di scuola, giocare con i compagni, vestirsi da soli. La possibilità di intervenire chirurgicamente per recuperare buona parte della funzionalità dell’arto rappresenta quindi un grande balzo in avanti per la loro qualità della vita. L’operazione è delicata e complessa ma l’Italia vanta una vera e propria eccellenza, che è il risultato di un’alleanza virtuosa costruita negli ultimi due anni tra i medici e i familiari dei pazienti, rappresentati dalla Fondazione REB – Onlus.
“I genitori dei bambini farfalla investono tempo, denaro ed energie per documentarsi, fare le valigie e viaggiare alla ricerca di un centro specializzato”, spiega il prof. Giorgio Pajardi. Per suo volere nel 1996 è stata istituita l’Unità Operativa Complessa di Chirurgia e riabilitazione della mano in Multimedica a Milano, poi integrata nell’ospedale San Giuseppe con la sua acquisizione nel 2009.
Un reparto in cui i piccoli pazienti, interessati da diverse patologie della mano, sono seguiti sul versante clinico, psicologico, chirurgico e riabilitativo, e che ha stretto una collaborazione universitaria e clinica con l’ospedale Maggiore Policlinico di Milano. Qui i bambini affetti da EB hanno l’opportunità di essere operati da una vera e propria autorità in questo campo, il dottor Antonio Cuzzocrea.
“Siamo riusciti ad effettuare mediamente una decina di interventi l’anno. Per i non addetti ai lavori potrebbe sembrare un numero esiguo, ma in realtà rappresenta una casistica importante che ha permesso di affinare la tecnica e migliorare la compliance per i pazienti, giovani e meno giovani, che si sottopongono a una procedura molto delicata”, spiega il chirurgo siciliano…”
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Fonte: “Primo percorso di chirurgia e fisioterapia della mano per i “bambini farfalla” al Policlinico di Milano”, insalutenews
