Malattie rare – Interstiziopatie polmonari, applicare protocolli di ricerca
“Roma – Le interstiziopatie polmonari sono malattie rare dell’apparato respiratorio, a complessa gestione. La prevalenza della sola Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) in Italia è di circa 15.000 pazienti.
I centri dedicati alla cura di questa patologia in Italia sono 107, di cui 30 segue circa il 70% dei pazienti, con carico di lavoro oneroso e gravoso. L’approccio alla gestione di questi pazienti da parte delle Regioni è sempre più quello a rete regionale con sistemi ‘Hub & Spoke’. I Centri regionali sono gravati spesso da liste d’attesa di 6-8 mesi e per questo sarebbe necessario un ammodernamento del modello organizzativo a gestione multidisciplinare.
Oggi, alcune di queste patologie sono state riconosciute nei LEA, ed è importante che sia garantita uniformità di accesso alle cure sul territorio Nazionale a tutti i pazienti. Con l’obiettivo di far confrontare tutti gli stakeholders a livello regionale impegnati nella cura di questa patologia, per implementare modelli gestionali e organizzativi, con al centro il paziente, Motore Sanità ha organizzato il webinar ‘INTERSTIZIOPATIE POLMONARI: FOCUS EMILIA-ROMAGNA’, primo di 9 appuntamenti a livello regionale.
“Le interstiziopatie polmonari non sono ormai malattie rare. Complessivamente rappresentano circa il 10% dell’attività ambulatoriale di una Pneumologia non specializzata su queste malattie. Ma le competenze necessarie per poter poi diagnosticare con accuratezza la malattia e saper scegliere la terapia più appropriata richiedono competenze che si costruiscono in anni e con l’apporto di diversi specialisti (Clinici, Radiologi, Anatomopatologi, Chirurghi Toracici). Queste competenze si strutturano e maturano in meeting periodici formalmente strutturati e nella continua attività di ricerca. Altri due elementi importanti perché questi ammalati siano ben seguiti e la ricerca possa avere fonti solide è l’organizzazione che vede Centri esperti collaborare ed essere riferimento per Centri periferici e la creazione di data-base o registri”, ha dichiarato Venerino Poletti, Responsabile Dipartimento Pneumologia AO Forlì
“Alcune malattie reumatologiche autoimmuni come la sclerodermia e la artrite reumatoide possono colpire il polmone determinando interstiziopatie polmonari…”
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Fonte: “Interstiziopatie polmonari, applicare protocolli di ricerca per migliorare prevenzione e trattamento”, insalutenews
