Sindrome dell’intestino corto – E’ una malattia rara: conosciamola per farla conoscere”.
“Il nostro intestino è lungo 9 metri, di cui il tenue occupa circa 7 metri. Pensate a cosa significa avere solo un terzo di tenue perché il resto è stato asportato per un tumore o altre patologie: problemi di diarrea, malnutrizione, una dieta unicamente liquida. Insomma, una vita complicata perché la maggior parte del processo digestivo e dell’assorbimento del cibo avviene proprio nell’intestino tenue. Per fare luce su questa patologia e promuoverne l’informazione, Takeda ha organizzato una Virtual Media Academy dedicata ai giornalisti “La sindrome dell’intestino corto (SBS) è una malattia rara: conosciamola per farla conoscere”
È la cosiddetta sindrome dell’intestino corto, una malattia rara, che si stima abbia una prevalenza fra 0,4 e 6 casi ogni milione di abitanti, che però non è riconosciuta come tale dalla sanità italiana, impedendo così la nascita di una rete di assistenza uniforme sul territorio.
A oggi si stima che in Italia ci siano circa 800 pazienti affetti da SBS, di cui 150 bambini, che non possono contare su un percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) dedicato e, a seconda della Regione in cui vivono, possono accedere ad alcuni servizi e prestazioni e non ad altre.
Accendere i fari su questa patologia e fare uscire i pazienti dall’ombra nella quale vivono può contribuire a favorire una diagnosi tempestiva: la rarità della malattia e la sua scarsa conoscenza da parte di pazienti, medici e Istituzioni, infatti, porta spesso a una diagnosi tardiva e, quindi, ad un maggior rischio di sviluppo di complicanze.
“Se la SBS con insufficienza intestinale non viene riconosciuta tempestivamente e curata al meglio, il paziente può sviluppare malnutrizione di grado severo e disidratazione con sofferenza renale, rischiando così di avere due insufficienze d’organo, quella intestinale e quella renale”, ha spiegato Loris Pironi, Direttore del Centro Regionale per l’Insufficienza Intestinale Cronica, IRCCS Policlinico di S. Orsola, Università di Bologna…”
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Fonte: “Sindrome dell’intestino corto: facciamo luce su una malattia rara e poco conosciuta”, PHARMASTAR
