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Tumori rari – Sindrome di Sézary e Micosi fungoide, stima del loro impatto in Italia

Uno studio italiano ha valutato il burden delle patologie rare micosi fungoide (MF) e sindrome di Sézary (SS) mediante analisi epidemiologica e del consumo di risorse sanitarie a carico del Servizio Sanitario Nazionale (SSN) utilizzando i dati contenuti nei flussi amministrativi di un campione di Enti sanitari italiani, e fornendo dunque un quadro del “peso” della patologia nella pratica clinica in Italia

Lo studio è stato presentato in anteprima al congresso virtuale International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research ISPOR Europe 2020 da CliCon S.r.l., società specializzata nella progettazione e nella realizzazione di progetti di Outcomes Research.

La gestione delle malattie rare rappresenta una sfida per i servizi sanitari, in quanto devono riuscire a soddisfare i bisogni di una popolazione fragile e numericamente ridotta e che richiede una organizzazione assistenziale fortemente individualizzata. Una delle maggiori difficoltà nello studio delle patologie rare deriva dall’esiguo numero di pazienti. I database amministrativi, grazie alla elevata disponibilità dei dati con aggiornamento periodico, rappresentano una fonte sempre più utilizzata ai fini della ricerca in ambito sanitario. Gli studi basati su tali dati estrapolati in contesti “reali” di pratica clinica (dati di real-world) rappresentano dunque anche nell’ambito delle malattie rare un supporto importante per comprendere al meglio la gestione dei pazienti.

linfomi cutanei a cellule T (CTCL) costituiscono una forma rara di linfoma non Hodgkin e rappresentano un eterogeneo gruppo di malattie linfoproliferative che coinvolgono la cute e, negli stadi avanzati, i linfonodi, il sangue periferico e gli organi interni. Le manifestazioni più frequenti sono la forma indolente, denominata micosi fungoide (MF), e la sua variante più aggressiva, la Sindrome di Sézary (SS). Entrambe, MF e SS, rappresentano circa il 65% delle forme di CTCL. In Italia attualmente manca una stima dell’epidemiologia di tali condizioni e dell’onere economico derivante dalla gestione della terapia per il SSN. In questo contesto, il seguente studio osservazionale retrospettivo si è posto l’obiettivo di valutare l’epidemiologia dei pazienti affetti da MS/SS in termini di prevalenza ed incidenza, e di analizzare i costi sanitari diretti relativi agli accessi ospedalieri, ai trattamenti farmacologici e alle prestazioni diagnostiche/visite specialistiche nella prospettiva del SSN.

L’analisi è stata elaborata sulla base dei dati contenuti nei database amministrativi di un campione di Enti coinvolti nel progetto, comprendenti circa 4 milioni di assistibili. Un totale di 194 pazienti è stato identificato mediante diagnosi di MF o SS nel periodo compreso tra il 2009 e il 2018. L’età media è risultata pari a 65 anni; dei pazienti inclusi, il 63% era di sesso maschile. Nell’arco temporale dello studio, l’incidenza di nuove diagnosi per le patologie in esame ha mostrato un andamento instabile a causa della bassa numerosità di pazienti e si è attestata nel 2018 intorno a 1,5 nuovi casi all’anno per milione di abitanti (0,49 nella popolazione femminile e 2,56 in quella maschile)…”
Per continuare a leggere la news originale:

Fonte: “Micosi fungoide e sindrome di Sézary: stima dell’impatto in Italia”, PHARMASTAR

Tratto da: https://www.pharmastar.it/news//oncoemato/micosi-fungoide-e-sindrome-di-szary-stima-dellimpatto-in-italia–34521