Malattie rare – Acromegalia, novità nella terapia grazie all’innovazione digitale in medicina
“Osservatorio Malattie Rare ha organizzato un webinar, in collaborazione con ANIPI e con il contributo non condizionante di Pfizer, durante il quale sono stati presentati un progetto di telemedicina e un dispositivo software per valutare la qualità di vita dei pazienti con acromegalia
L’Acromegalia è una malattia rara dovuta a un tumore ipofisario che induce un’ipersecrezione dell’ormone della crescita GH il quale, a sua volta, aumenta la produzione di un altro ormone, IGF-1, prodotto principalmente dal fegato.
L’azione combinata dei due ormoni causa, appunto, l’Acromegalia, che comporta delle modificazioni somatiche caratterizzate da un volume insolito delle estremità e del volto, oltre a complicanze a livello cardiovascolare, respiratorio, osteoarticolare e metabolico. Per fare un punto sulla diagnosi – lunghissimi tempi, in media più di 8 anni – e le terapie disponibili ma anche per capire quali sono i bisogni nella vita quotidiana dei pazienti, soprattutto durante una crisi epidemica, Osservatorio Malattie Rare ha organizzato un webinar, “Acromegalia: medici e pazienti si incontrano”, che si è tenuto oggi.
L’evento online, un incontro tra medici e pazienti realizzato con il contributo non condizionante di Pfizer e con la collaborazione di ANIPI-Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie qualche settimana dopo la Giornata Mondiale dell’Acromegalia (1° novembre), è stato anche l’occasione per presentare un dispositivo medico software, ACRODAT, che permetterà all’esperto di raccogliere dal paziente i dati sulla qualità della vita al di là degli outcome clinici.
L’Acromegalia solitamente si manifesta tra i 20 e i 40 anni e si tratta di una condizione rara, con una prevalenza di 40-70 casi per milione di abitanti. È una patologia lenta e insidiosa che spesso riceve una diagnosi tardiva, circa 8-10 anni dopo l’insorgenza del tumore ipofisario, quando compaiono segni clinici evidenti.
“Questo significa che molti pazienti non vengono trattati adeguatamente o vengono trattati in ritardo accumulando un maggior rischio di vedere la propria vita ridotta sino a 10 anni e un tasso di mortalità doppio rispetto alla popolazione generale della stessa età. Ecco perché è necessaria una diagnosi precoce e corretta, ma non solo.
È fondamentale anche un costante follow up, che in questo periodo caratterizzato dall’emergenza Covid non sempre è di facile gestione. Per superare, almeno in parte, questa problematica però ci viene in aiuto la telemedicina…”
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Fonte: “Acromegalia, diagnosi ancora tardiva ma novità nella terapia grazie all’innovazione digitale in medicina”, PHARMASTAR
