EURORDIS, l’Organizzazione europea per le malattie rare, è una federazione non governativa di associazioni di pazienti. EURORDIS rappresenta la voce di circa 30 milioni di persone che vivono con una malattia rara.

In particolare nel sondaggio effettuato sull’impatto del COVID-19 nelle malattie rare è emerso che:

• Da marzo a maggio 2020:
– 8 pazienti affetti da malattie rare su 10 hanno subito un’interruzione del trattamento;
– 6 pazienti su 10 hanno trovato queste interruzioni del trattamento nocive per la loro salute;
– 3 pazienti su 10 ritengono che queste interruzioni potrebbero anche essere fatali.

• L’accesso ospedaliero è stato difficile e stressante:
– il 48% non si è recato in ospedale per paura di contrarre il COVID-19;
– il 25% ha riferito che l’ospedale o il centro che normalmente eroga le cure per la sua malattia rara era chiuso;
– al 34% è stato detto di recarsi in ospedale solo per problemi di salute inerenti a COVID-19.

Documenti scaricabili:

– Dashboard globale
http://download2.eurordis.org/rbv/covid19survey/COVID19_IT.pdfPer informazioni e per partecipare ai sondaggi:
https://www.eurordis.org/voices/it