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Malattie reumatiche rare e non – I bisogni dei malati reumatici sono ancora troppi e insoddisfatti da troppo

Handicap 0 è un obiettivo possibile. Ma c’è un però che va preso in considerazione con urgenza, come si evince dai dati dell’ultima survey CReI: ci sono ancora troppi bisogni insoddisfatti dei malati reumatici
Angelo De Cata, Presidente CReI: «Solo lavorando in modo sinergico tra Società scientifiche, Associazioni Pazienti e Istituzioni possiamo arrivare a questo obiettivo, che è la mission del Collegio Reumatologi Italiani»

Abbiamo un problema (sì, abbiamo, perché il problema riguarda tutti e ha un costo sociale enorme), che si è amplificato durante l’emergenza pandemica: i bisogni dei malati reumatici sono ancora troppi e insoddisfatti da troppo. Va immediatamente invertita la rotta, e vanno ascoltati i bisogni di tutti i pazienti cronici.

Non si può prendere in considerazione solo la problematica Covid, compromettendo ulteriormente la qualità di vita di chi è affetto da una malattia (e dei loro caregiver) reumatologica, con cui dovrà fare i conti a vita. Sono più di 5,5 milioni gli italiani che soffrono di una patologia reumatica, cronica e molto spesso invalidante. Alcuni dati stimano che ci conviva il 10-15% della popolazione. «Handicap 0, che è l’obiettivo principe della nostra società scientifica possiamo raggiungerlo, anzi dobbiamo raggiungerlo, ma a questo traguardo ci si può arrivare solo se insieme muoviamo passi nella stessa direzione, con il fine di offrire ai pazienti una migliore qualità di vita», sottolinea Angelo De Cata, Presidente CReI (Collegio Reumatologi Italiani).

«Il circolo da vizioso deve diventare virtuoso e lo si può fare se c’è una migliore e più efficace interlocuzione tra le società scientifiche di reumatologia, le Associazioni pazienti, i medici di medicina generale e non ultime le Istituzioni.

Sono ancora tante, infatti, le differenze territoriali e questo non fa altro che aggravare i problemi e rendere più complicato il lavoro di tutti. Un esempio? Non tutti gli specialisti reumatologi territoriali hanno la possibilità di prescrivere farmaci biologici, che sono stati una grande innovazione terapeutica per affrontare le malattie reumatiche, non tutti i medici di medicina generale conoscono le malattie reumatiche che possono portare a situazioni di invalidità e questo fa perdere tempo nell’invio allo specialista reumatologo e dunque alla presa in carico e all’inizio delle terapie ad hoc per quel paziente. La diagnosi precoce è un’arma vincente, lo sappiamo. Basta lungaggini e lavoriamo sulla formazione dei medici di medicina generale e su un miglior dialogo tra tutti gli stakeholder», continua De Cata.

A sottolineare il mancato dialogo tra medico di medicina generale e lo specialista reumatologo è anche il 32% dei 576 malati reumatici che hanno risposto alla survey CReI, svoltasi in tutta Italia nel periodo che va dal 15 luglio al 15 settembre nei centri universitari, ospedalieri, negli ambulatori territoriali e in quelli di libera professione, realizzata in collaborazione con APMARR (l’Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare) e presentata oggi, all’apertura del XXIII Congresso Nazionale CReI che si sta svolgendo in modalità virtuale.

Al primo posto, però, con il 38,3% spiccano le lungaggini sui tempi di attesa per una prima visita, a cui segue, con il 34,2% delle preferenze, l’esigenza di avere al più presto un riconoscimento nella riduzione del ticket per le indagini e i farmaci di cui necessitano ogni patologia cronica, il 32% sottolinea il bisogno di vedersi riconosciuto una invalidità retributiva quando la malattia è disabilitante, e il 31,9% chiede a gran voce di sentirsi maggiormente accolto. Questi lista dei 5 bisogni ancora insoddisfatti da parte dei pazienti si è amplificata nel periodo più stretto del contenimento del contagio da Covid, perché molti di loro si sono visti annullare visite, controlli, e si sono sentiti lasciati soli, trascurati, hanno avuto paura di essere più a rischio di altri di contrarre il virus Sars-CoV-2 perché immunodepressi per le terapie che stanno facendo.

«Da marzo a ottobre, l’offerta ai malati reumatici è decisamente cambiata. Anche perché molti degli specialisti reumatologi ospedalieri sono stati cooptati nelle unità Covid», premette Stefano Stisi, Past President CReI, sottolineando inoltre che «Il Piano Nazionale delle Cronicità – PNC – non è mai stato attuato. E così come è pensato non può soddisfare tutti i bisogni di chi ha una malattia cronica reumatologica. Serve una rete che funzioni, e che si occupi di queste problematiche al più presto. Noi stiamo seguendo i nostri pazienti, anche a distanza, ma è indubbio che la pandemia abbia amplificato i problemi già esistenti ante-Covid. E nonostante abbiamo avuto diversi mesi dopo il lockdown per tentare di arginare alcuni problemi, la mancanza di una rete solida e orientata al raggiungimento dello stesso obiettivo non ha fatto altro che amplificare i problemi», sottolinea Stefano Stisi.

E il bisogno di sentirsi accolto da parte dei pazienti reumatici va letto anche alla luce di queste difficoltà. «Mancata empatia, in generale, è di sicuro la parola chiave», fa notare Antonella Celano, Presidente APMARR. «Ma se vogliamo portare l’attenzione a solo a ciò che manca nel rapporto con i medici specialisti, e che vorremmo comprendessero, è che abbiamo bisogno di sentirci maggiormente accompagnati nel percorso di cura: vorremmo che il medico ci guardi mentre stiamo parlando, e che non si metta a scrivere o non ci interrompa perché deve rispondere a una chiamata, a titolo di esempio.

Chiediamo attenzione, chiediamo che quei pochi minuti dedicati alle nostre visite siano fatti di presenza, di ascolto, di comprensione. L’ascolto è tempo di cura e così, anche l’altro problema della mancata aderenza terapeutica da parte del 70% dei pazienti cronici, con buona probabilità, andrebbe a risolversi…”

Per continuare a leggere la news originale:

Fonte: “Handicap 0 è un obiettivo possibile. Ma c’è un però”, PHARMASTAR

Tratto da: https://www.pharmastar.it/news//orto-reuma/handicap-0-un-obiettivo-possibile-ma-c-un-per–33672