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Malattie rare – Emofilia, “Articoliamo”, campagna dedicata al benessere articolare

L’emofilia “di oggi” non è quella di venti o trenta anni fa. Le nuove terapie hanno rivoluzionato il concetto di danno articolare. Oggi una persona con emofilia può fare attività fisica e sport, senza temere le emorragie intrarticolari, purché sia seguita dal centro Emofilia di riferimento. Da questa consapevolezza prende le mosse Articoliamo, una campagna di sensibilizzazione promossa da Fedemo e da Sobi, che girerà l’Italia promuovendo incontri e momenti di formazione/informazione tra specialisti e persone con emofilia

Un tour che attraversa da Nord a Sud l’Italia promuovendo incontri di informazione tra specialisti e persone con emofilia e momenti di formazione per gli stessi specialisti sull’ecografia articolare; un sito ricco di informazioni chiare e utili nella vita di tutti i giorni. Infine, la possibilità di eseguire lo screening delle articolazioni grazie agli ecografi portatili resi disponibili in 28 Centri Emofilia italiani.

Sono questi gli strumenti di coinvolgimento e sensibilizzazione della campagna Articoliamo – sostenuta da Sobi con il patrocinio di FedEmo – nata per promuovere il benessere delle articolazioni in chi soffre di emofilia.

“Nel corso della loro vita, gli emofilici possono sviluppare problemi alle articolazioni a causa dei sanguinamenti a cui sono soggetti”, spiega Dario Di Minno, specialista in Medicina Interna, con indirizzo nella cura delle patologie emorragiche e trombotiche, docente presso l’Università di Napoli Federico II, Responsabile Scientifico di JOINTime e membro del Comitato Editoriale di Articoliamo.“Un fenomeno che fino a qualche anno fa si pensava inevitabile ma che oggi grazie alle terapie a emivita prolungata e alle nuove conoscenze possiamo prevenire. Diventa quindi fondamentale unire le forze tra specialisti e informare i pazienti che il loro ruolo è chiave”.“L’emofilia di oggi non può più essere considerata come l’emofilia di 20 o 30 anni fa”, sottolinea Anna Chiara Giuffrida, Dirigente Medico e specialista in Ematologia, Unità Operativa Complessa di Medicina Trasfusionale AOUI Verona, “Oggi sono molto cambiate le prospettive per un paziente con emofilia: può andare regolarmente a scuola, fare sport e confrontarsi con i coetanei nel gioco e nelle attività di tutti i giorni. A patto però che venga seguito regolarmente dai centri di emofilia specializzati per un costante controllo dello status articolare, che segua una regolare profilassi antiemorragica e che faccia attività fisica”…”

Per continuare a leggere la news originale:

Fonte: “Al via “Articoliamo”, campagna dedicata al benessere articolare in emofilia”, Quotidiano sanità

Tratto da: https://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=88363