Malattie rare pediatriche – Sfide educative per i bambini
Un articolo pubblicato in Health and Quality of Life Outcomes presenta uno studio sulle sfide affrontate dai bambini affetti da malattie rare all’interno del sistema scolastico.
Lo studio, cui hanno preso parte bambini con malattie rare, genitori e personale scolastico, ha evidenziato come lo scarso numero, il ritardo o l’assenza di una diagnosi siano i principali fattori che influenzano la qualità della vita dei bambini affetti da malattie rare e come questi rappresentino allo stesso tempo una sfida sia per i bambini, sia per il personale scolastico.
Lo studio ha esaminato altre questioni, come le conoscenze, l’accettazione, la partecipazione, la discriminazione e il supporto correlato alla salute. Poiché i bambini con malattie rare sono pochi nel sistema scolastico, gli esperti raccomandano l’adozione di misure sanitarie ed educative intersettoriali e interdisciplinari.
Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-10-luglio.html
