Malattie rare – Atrofia muscolare spinale (SMA), esperienze di vita e benessere dei malati adulti
Un articolo pubblicato in Orphanet Journal of Rare Diseases (OJRD) descrive uno studio incentrato sull’odissea degli adulti affetti da SMA in termini di percorsi assistenziali ed esiti riportati dai pazienti.
Con la revisione di novantacinque articoli, lo studio esamina anche la ricerca relativa all’assistenza sanitaria e al benessere degli adulti con SMA. I progressi nelle terapie e nelle cure sintomatiche si sono concentrati sui bambini affetti da SMA. Quanto agli adulti, osservati per un periodo di due anni, gli autori hanno rilevato un lento declino, limitazioni della mobilità, deterioramento della salute fisica, difficoltà emotive e l’assenza di supporto sociale. Questi pazienti necessitano la migliore pratica clinica, ricerche cliniche, esiti a lungo termine e progressi nella politica sanitaria.
Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-10-luglio.html
