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Psoriasi – La Carta delle priorità dei pazienti

Inserire la psoriasi tra le patologie contemplate dal  Piano  nazionale   delle   cronicità,  tanto  per  iniziare,  senza  dimenticare l’importanza  di promuovere  un  approccio  sanitario  sempre  più  multidisciplinare,  così  come  l’urgenza  di implementare i PDTA, ovvero i Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali. Sono alcuni dei punti chiave  contenuti  nella “Carta delle priorità del malato psoriasico”, documento  messo  a  punto da APIAFCO  (Associazione Psoriasici  Italiani  Amici della  Fondazione  Corazza)

Sono alcuni dei punti chiave  contenuti  nella “Carta delle priorità del malato psoriasico”, documento  messo  a  punto da APIAFCO  (Associazione Psoriasici  Italiani  Amici della  Fondazione  Corazza), presentato durante l’evento digitale “La  pelle  vuole  sempre  dire  la  sua” e sul  quale  si  è  registrata  la  convergenza  di parlamentari di schieramenti diversi, nonché il sostegno del viceministro alla Salute, Pierpaolo Sileri: “Il lavoro svolto conferma l’importanza del ruolo delle associazioni di pazienti. Ai decisori politici rimane l’impegno dell’ascolto e di fornire risposte adeguate alle istanze di salute. Credo che da questa giornata debba venire uno sforzo comune per l’inserimento della psoriasi nel  Piano Nazionale  delle Cronicità  e  un  sostegno  forte  per  realizzare  i  dieci  punti  che  avete  individuato come esigenze prioritarie per i malati psoriasici”.

Un  impegno  corale,  quello  emerso  nel  corso  del digital talk,  che  si  concretizzerà  a  breve anche attraverso  la  presentazione  di  una  mozione  parlamentare  ad  hoc, come  definito al  termine  di  un dibattito  avviatosi sulla  base dei risultati  dell’indagine  Doxa “Il  paziente  con  psoriasi  oggi” commissionata da APIAFCO e realizzata con il sostegno non condizionato di Abbvie.

Indagine Doxa. La psoriasi -ha subito inquadrato l’istituto di ricerca -è una malattia della pelle che viene in molti casi sottovalutata. È infatti troppo spesso considerata un problema estetico, piuttosto che una malattia a 360° con importanti comorbidità (tra cui diabete e problemi cardiovascolari)che colpisce oltre 2 milioni di persone e nelle forme più gravi è fortemente invalidante. Nel corso degli ultimi anni, l’atteggiamento sia dell’opinione pubblica che della classe medica, nonché dei decisori, si è modificato ma non sufficientemente. È quanto confermato da un’indagine che APIAFCO ha affidato  alla  DOXA.

Dall’indagine -condotta  su  un  campione  di  pazienti,  clinici  e  decisori  spesa -emergono dati e informazioni preoccupanti che obbligano tutti a un impegno maggiore. Dalla ricerca si evince che la psoriasi vive di contraddizioni: è una patologia cronica, ma non è nel piano delle cronicità; è una malattia che necessita dell’approccio multidisciplinare, ma nella realtà è scarsamente praticato; è curata con terapie completamente pagate dal SSN, ma molte spese per i  prodotti  coadiuvanti  rimangono  a  carico  del paziente;  i  PDTA  (Percorsi  Diagnostico  Terapeutici Assistenziali)esistono ma non sono sempre applicati. Consapevole di ciò, APIAFCO ha individuato delle esigenze prioritarie, riassunte nella “Carta delle priorità del malato psoriasico”, sulle quale è riuscita a sollecitare e far convergere l’impegno di tutti gli attori dell’“ecosistema psoriasi” per il miglioramento della qualità di vita e di cura del paziente: una vera e propria call to actiona medici, rappresentanti delle Istituzioni e operatori del settore.

La  Carta  delle  priorità. Le  esigenze  prioritarie individuate  da APIAFCO sono 10:  inserimento  della psoriasi  nel  Piano  nazionale  della  cronicità;  maggiore  coinvolgimento  dei  medici  di  Medicina generale  per  favorire  una  diagnosi  precoce;  presa  in  carico del  paziente  da  parte  di  strutture multidisciplinari; diritto all’accesso alle terapie innovative per tutti i livelli di gravità; sviluppo e l’implementazione dei PDTA per  una  gestione  ottimizzata  della  malattia;  supporto  per  favorire aderenza   della   terapia;   maggiori   informazioni   sulle   terapie   (ed   eventuali   switch);   supporto psicologico   per  migliorare   la   convivenza   con   la   patologia;   riconoscimento   economico   per   i trattamenti coadiuvanti; corretta informazione rispetto alle cure scientifiche, in modo da avere un paziente consapevole e capace di riconoscere proposte ingannevoli o dannose…”

Per continuare a leggere la news originale:

Fonte: “Psoriasi, nasce la Carta delle priorità dei pazienti”, PHARMASTAR

Tratto da: https://www.pharmastar.it/news//dermatologia/psoriasi-nasce-la-carta-delle-priorit-dei-pazienti-32816