Malattie rare e farmacista ospedaliero, Sardegna – Il PDTA come strumento per una migliore gestione. Il progetto PRONTI
“Il farmacista ospedaliero è una figura professionale in ambito sanitario molto importante non solo per il suo ruolo noto nell’acquisto e nella dispensazione dei farmaci ma anche nel direzionare i pazienti, soprattutto quelli con malattie rare, nel loro percorso di cura e anche come figura intermediaria di comunicazione tra clinici e pazienti. Per fornire nuovi strumenti utili per orientarsi nel mondo delle malattie rare e formare questi professionisti sanitari in tale ambito, si è tenuto oggi un evento ECM online “Il PDTA per la gestione delle malattie rare: modelli organizzativi a confronto” che rientra nell’ambito del progetto PRONTI
Questo progetto, promosso con il supporto incondizionato di CSL Behring, è alla sua quarta tappa dedicata questa volta ai farmacisti ospedalieri della regione Sardegna per supportarli nel definire meglio il proprio ruolo in relazione alle patologie rare.
La finalità del corso è stata quella di trasmettere dei contenuti ed avviare una collaborazione e un confronto tra le parti (farmacisti, istituzioni, clinici e associazioni di pazienti) a sostegno di un approccio multidisciplinare, coordinato e sempre più efficiente, del nostro Sistema Sanitario Nazionale.
Punto focale dell’incontro è stato il ruolo del farmacista nel percorso di cura del paziente con malattie rare e di come assume un ruolo determinante nel supporto alla gestione globale del percorso terapeutico del paziente affetto da malattie rare: dalla gestione degli acquisti, all’identificazione e informazione rispetto ai trattamenti e quindi monitoraggio e farmacovigilanza.
Le malattie rare in Sardegna e percorso di cura del paziente
La rete regionale per le malattie rare è organizzata nel seguente modo:
⦁ Un Centro di Riferimento Regionale Malattie Rare (CRRMR – II Clinica Pediatrica dell’ospedale Regionale per le Microcitemie secondo piano sanitario regionale)
⦁ Uno o più Centri di Riferimento per Patologia (CRP) per ciascuna malattia rara.
⦁ Per le patologie molto rare, rispetto alle quali non è stata riscontrata alcuna casistica, è stato confermato quale unico CRP la II Clinica Pediatrica del Presidio Ospedaliero per le Microcitemie dell’Azienda Sanitaria Locale n. 8 di Cagliari, che assicurerà la presa in carico dell’assistito per gli aspetti diagnostici e clinici.
⦁ A supporto delle attività dei CRP sono stati individuati la struttura di Genetica Medica ASL 8 Cagliari, P.O Binaghi, i laboratori di Genetica Clinica AOU Sassari e il Centro Screening della II Clinica Pediatrica del P.O. Microcitemico, con funzioni prevalentemente di consulenza genetica ed ausilio diagnostico specialistico.
Si sta cercando di delineare dei PDTA (percorsi diagnostico terapeutici assistenziali) che sono degli strumenti che permettono di precisare il processo di presa in carico del paziente e della sua famiglia, aiutandoli in tutto il percorso di cura che è alquanto complesso. Infatti, il primo filtro per il paziente è sempre il medico di medicina generale che lo direziona al centro di riferimento. Qui, dopo adeguati accertamenti, viene rilasciato il certificato di malattia rara e grazie a questo viene successivamente rilasciata l’esenzione che ha validità nazionale.
In tutto questo percorso intervengono diverse figure specialistiche e pertanto è importante che il paziente abbia una guida, uno strumento come il PDTA che gli permetta di delineare tutto questo processo.
Il percorso diagnostico terapeutico assistenziale, quali i suoi ruoli?
Il PDTA, nonostante sia un tema rilevante, non è ancora considerato adeguatamente. Infatti, al momento ne sono stati sviluppati pochi in Italia e in particolare in Sardegna, dove ad oggi si conta un solo PDTA attivo per le malattie rare.
I Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali (PDTA) costuiscono un efficace strumento per garantire la standardizzazione dei processi di cura, migliorare l’efficienza e offrire un approccio coordinato e strutturato in risposta ai bisogni di salute dei paziente…”
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Fonte: “Malattie rare e farmacista ospedaliero, il PDTA come strumento per una migliore gestione. Il progetto PRONTI approda in Sardegna”, PHARMASTAR
