Tumori rari – Elenco rivisto dall’Azione Congiunta Europea sui Tumori Rari
I tumori rari rappresentano le malattie rare dell’oncologia, poiché sono omogenei e gestiti dallo stesso gruppo di medici (ad esempio oncologi medici o chirurghi oncologici), rispetto alle malattie rare che variano per gruppi di malattie.
I tumori rari hanno numeri ridotti e sono diversi dai tumori comuni; queste sono le due principali cause di mortalità nelle società ricche. Il progetto RARECARE (per la sorveglianza dei tumori rari in Europa), finanziato dalla Commissione Europea nel 2008, ha stilato nello stesso anno una lista dei tumori rari, definiti in base all’incidenza, con un tasso di rarità pari a 6/100.000.
Nel 2016, l’Unione Europea (UE) ha dato vita all’Azione Congiunta sui Tumori Rari (JARC), composta da 18 Stati Membri e 34 partner, allo scopo di promuovere l’assistenza e la ricerca di qualità sui tumori rari all’interno dell’UE. JARC, in collaborazione con altri attori, tra cui RARECARE, RARECAREnet, ERN attive nel campo dei tumori rari (pediatrici o tumori solidi negli adulti), società scientifiche e rappresentanti degli Stati Membri di JARC, ha revisionato l’elenco dei tumori rari di RARECARE, raggruppandoli in 12 famiglie di tumori. I tumori rari rappresentano dal 10 al 20% del totale dei casi di cancro. Gli esperti di JARC e altri attori concordano nel ritenere che la definizione di tumore raro debba basarsi sull’incidenza, piuttosto che sulla prevalenza. L’elenco finale dei tumori rari di JARC costituisce un riferimento per le cure mediche e per la ricerca nella lotta ai tumori rari e alle malattie rare.
Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-11-giugno.html
