Malattie rare – Distonia cervicale e spasticità, oltre l’80% dei malati trattati con la tossina botulinica di tipo A, presenta una recidiva dei sintomi debilitanti
“Più dell’80% dei pazienti con spasticità o distonia cervicale trattati con iniezioni di tossina botulinica di tipo A (BoNT-A) presenta una recidiva debilitante dei sintomi e una mancanza di controllo duraturo dei sintomi tra una iniezione e l’altra, che provoca profonde ripercussioni sulla vita personale e professionale.1-4
È quanto emerge dai risultati di due sondaggi a cui hanno risposto 400 pazienti da cinque Paesi, con sintomi di spasticità o distonia cervicale trattati con iniezioni di tossina botulinica di tipo A (BoNT-A).
“I risultati di questi due importanti sondaggi forniscono un quadro significativo dell’impatto sulla vita reale delle due sintomatologie; tuttavia sottolineano anche una preoccupante discrepanza tra le aspettative dei pazienti e la loro esperienza. I risultati, che si aggiungono alla nostra comprensione sempre maggiore della spasticità e della distonia cervicale, ci forniscono la possibilità di apportare importanti modifiche nella pratica clinica,” afferma il dott. Alberto Esquenazi, Department of Physical Medicine and Rehabilitation, Gait and Motion Analysis Laboratory, Moss Rehab and Albert Einstein Medical Centre, U.S. sperimentatore principale del sondaggio sulla spasticità.
Il primo sondaggio1,2 ha analizzato l’impatto della spasticità sulla vita dei pazienti. Dei 210 pazienti che hanno risposto da Francia, Germania, Italia, Regno Unito e Stati Uniti, l’83% ha riportato che i sintomi della spasticità sono ricomparsi tra le due sessioni di trattamento con BoNT-A e, di questi, il 59% ha riferito di aver avuto recidiva entro tre mesi dall’ultimo trattamento.
La ricomparsa della sintomatologia ha avuto una ripercussione significativa sulla qualità di vita dei pazienti, sul sonno, sulle relazioni, sulla vita di tutti i giorni e sull’esperienza lavorativa. Inoltre, il 47% degli intervistati ha riportato di non riuscire a lavorare, al riacutizzarsi dei sintomi, mentre il 45% ha dichiarato di sentirsi meno efficiente al lavoro rispetto al periodo precedente.1,2
Il secondo sondaggio3,4, con un approccio simile, ha analizzato i dati di 209 intervistati con distonia cervicale che hanno risposto da Francia, Germania, Italia, Regno Unito e Stati Uniti. Di questi l’88% ha riportato la ricomparsa della sintomatologia preesistente tra le due iniezioni di BoNT-A. La maggior parte degli intervistati impegnati in attività lavorative ha riferito un importante impatto sulla vita professionale, il 66% di questi ha dichiarato di non sentirsi a proprio agio al lavoro e il 66% di non sentirsi efficiente al lavoro come al solito. La vita personale dei pazienti è risultata compromessa in modo significativo dal ritorno dei sintomi, con ripercussioni sulla possibilità di socializzare, sul sonno, sulla guida o sugli impegni quotidiani.3,4
In entrambi i sondaggi oltre il 70% dei pazienti ha dichiarato di sentire l’esigenza di un trattamento che offra benefici più duraturi.1-4
I sondaggi Carenity 2 rivelano l’impatto debilitante che la ricomparsa dei sintomi può avere sui vari aspetti della vita dei pazienti con spasticità e distonia cervicale, evidenziando i bisogni che devono essere soddisfatti per alleviare il peso sui pazienti che soffrono di queste patologie neurologiche.1-4
I risultati completi dei sondaggi Carenity 2 relativi alla spasticità sono stati pubblicati il 7 maggio 2020 in Frontiers in Neurology.1
Antony Fulford-Smith, Vice Presidente Global Medical Affairs, Ipsen, commenta: “La spasticità e la distonia cervicale hanno un effetto devastante sulla vita dei pazienti, con pesanti ricadute sulla mobilità, sul lavoro e sulla qualità di vita. In Ipsen siamo alla costante ricerca di soluzioni che migliorino la gestione della malattia e dell’assistenza, con un approccio focalizzato sul paziente. Risulta chiaro dai sondaggi che c’è ancora molto da fare per alleviare il peso di queste patologie difficili nella vita di tutti i giorni dei pazienti.”
La spasticità e la distonia cervicale sono patologie neurologiche distinte, anche se caratterizzate entrambe da un ridotto controllo muscolare e da spasmi, normalmente trattate con iniezioni di tossina botulinica A (BoNT-A).3,5,6 La spasticità colpisce oltre 12 milioni di persone in tutto il mondo7 ed è generalmente causata da un danno alle aree del cervello e del midollo spinale responsabili del controllo dei muscoli e dei riflessi da stiramento, dovuto a infarto, traumi cranici e a lesioni midollari , sclerosi multipla e paralisi cerebrale.5 …”
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Fonte: “SPASTICITA’ E DISTONIA CERVICALE, OLTRE L’ 80% DEI PAZIENTI TRATTATI CON TOSSINA BOTULINICA A PRESENTA UNA RECIDIVA DI SINTOMI DEBILITANTI”, SaluteH24
