Malattie rare – Neurofibromatosi, oggi è la Giornata Mondiale all’interno di maggio che ricordiamo essere il mese di sensibilizzazione #EndNF
Oggi domenica 17 maggio 2020, su invito dei pazienti italiani rappresentati dalle associazioni ANF OdV, Ananas Onlus e Linfa Odv, diverse città hanno deciso di aderire all’iniziativa “Shine a light on NF – Accendi una luce sulle Neurofibromatosi”, illuminando di blu un loro monumento.
Ad esempio il Comune di Modena che ha deciso di illuminare di blu la fontana del Graziosi in largo Garibaldi.
L’iniziativa è lanciata a livello internazionale dalla fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation e coinvolge molte associazioni che nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da neurofibromatosi. Il mese di maggio è dedicato a livello globale alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulle Neurofibromatosi, meglio conosciute come NF, sindrome genetica rara che comprende NF1, NF2 e Schwannomatosi.
Le neurofibromatosi in Italia colpiscono più di 20.000 persone e circa 2,5 milioni nel mondo; possono causare tumori (neurofibromi) lungo tutti i nervi del corpo, portare a cecità e sordità, causare problemi ossei, disturbi dell’apprendimento, dolori cronici e invalidanti, tumori maligni. Al momento non esiste una cura.
Maggio è un momento importante per sensibilizzare la società, le istituzioni nazionali ed internazionali e la comunità scientifica sulle queste malattie genetiche poco conosciute, mobilitandosi anche a livello locale per dare voce a tanti pazienti.
