Malattie rare – Linfoistiocitosi Emofagocitica (HLH), arrivano i ‘Cacciatori di Arcobaleno’
“Parte la campagna di informazione sulla Linfoistiocitosi Emofagocitica (HLH), promossa da Sobi Italia, Aile Onlus e Airi Onlus. Tutti sono chiamati a diventare “cacciatori di arcobaleno” e a partecipare alla catena di solidarietà su Instagram, per portare alle famiglie colpite da questa malattia rara un servizio concreto, utile ad affrontare il difficile percorso di diagnosi e trattamento
Si chiama Linfoistiocitosi Emofagocitica (HLH) e in Italia colpisce circa 10 bambini ogni anno, solitamente nei primi due anni di vita. Nel mondo, questa malattia colpisce un bambino ogni 50.000 nuovi nati. Una malattia rara del sistema immunitario che, in assenza di trattamento, porta alla morte in poche settimane dall’esordio. Al momento, non esistono terapie specifiche e i centri di riferimento per la diagnosi e il trattamento della malattia sono ancora pochi.
A sostegno dei piccoli colpiti da HLH e delle loro famiglie arriva il progetto “Cacciatori di arcobaleno. Oltre la tempesta”, una campagna di informazione e sensibilizzazione promossa da Sobi Italia, Aile Onlus (Associazione Italiana Linfoistiocitosi Emofagocitica) e Airi Onlus (Associazione Italiana per la Ricerca sulle Istiocitosi). La campagna si avvale anche della collaborazione scientifica di Aieop (Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica).
Le attività Tante le attività e gli strumenti del progetto. Il sito web www.cacciatoridiarcobaleno.it offre informazioni sulla malattia e ospita la striscia a fumetti con protagonista Spunky, un simpatico coniglietto bianco con uno strumento magico, il suo arcobaleno, che lo aiuta a superare ogni difficoltà. “Le avventure di Spunky” sono storie illustrate per grandi e piccini, che si ispirano alla magia che ogni arcobaleno porta con sé e vogliono trasmettere un messaggio di forza, positività e superamento delle tempeste che la vita ci pone davanti.
L’arcobaleno è anche protagonista su Instagram del social media challenge #ilmioarcobaleno. Una catena di solidarietà che si apre oggi e a cui tutti possono partecipare. Per dare il proprio contributo basta condividere sul proprio profilo la foto di un arcobaleno con hashtag #ilmioarcobaleno. Tutti gli scatti saranno raccolti in una galleria sul sito web della campagna e azioneranno l’asticella dell’arcobalenometro, un barometro di solidarietà visibile nella home page.
Quando l’arcobalenometro raggiungerà il livello massimo, la campagna, grazie al contributo di Sobi, metterà a disposizione di Aile Onlus e Airi Onlus un servizio per le famiglie che affrontano la tempesta dell’HLH: la possibilità di disporre di appartamenti del network Airbnb in prossimità dei centri di riferimento per il trattamento della malattia.
Un supporto utile affinché i genitori dei piccoli possano star loro vicino durante le diversi fasi della malattia: dal day-hospital, agli esami e controlli, all’eventuale periodo di ricovero ospedaliero, che spesso avviene lontano dalla città di residenza. Un aiuto concreto, che solleva le famiglie sia dall’incombenza di dover trovare un alloggio adeguato, sia dal peso economico legato ai costi dell’affitto, in un momento in cui per la famiglia la “normalità” viene annullata dalla malattia.
“Una diagnosi di HLH scatena una terribile tempesta che investe tutta la famiglia. Una tempesta in cui ci si sente soli, perché l’HLH è rara e colpisce 1 bambino su 50.000 nuovi nati ogni anno. – spiega Ugo Ricciardi, Presidente Aile Onlus – Ci si sente disorientati; la terapia è ferma ai risultati di 15 anni fa e solo le strutture ospedaliere altamente specializzate riescono a diagnosticare in tempi rapidi questa malattia. Per questo l’impegno di Aile Onlus è rivolto a sostenere la ricerca scientifica e a offrire alle famiglie una rete di informazioni e sostegno. Ci auguriamo che questo progetto possa contribuire a diffondere maggiormente la conoscenza della malattia e ad allargare la rete di supporto, così che le famiglie si sentano meno sole”.
L’HLH è legata alla proliferazione incontrollata dei macrofagi, globuli bianchi che difendono l’organismo da agenti estranei, e a livello cellulare scatena nei piccoli pazienti una vera e propria tempesta, chiamata tempesta citochinica. “I bambini affetti da questa patologia devono essere tempestivamente diagnosticati e altrettanto celermente trattati, per evitare il verificarsi di situazioni pericolose per la vita. – spiega Franco Locatelli, Direttore del dipartimento di Onco-ematologia e Terapia Cellulare e Genica all’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma…”
Per continuare a leggere la news originale:
Fonte: “Malattie Rare. Contro HLH arrivano i ‘Cacciatori di Arcobaleno’,” Quotidiano sanità
Tratto da: http://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=80958
