Malattie rare, (NYC, USA) – Sindromi di Ehlers-Danlos (EDS) e Disturbi dello spettro di ipermobilità (HSD), la Ehlers-Danlos Society riceve in donazione 1 milione di dollari per far avanzare la ricerca
“New York, Stati Uniti – La Ehlers-Danlos Society è lieta di annunciare una donazione anonima di 1 milione di dollari per far progredire la ricerca nell’ambito delle Sindromi di Ehlers-Danlos (EDS), dei Disturbi dello spettro di ipermobilità (HSD) e dei sintomi e condizioni associati
Questa generosa donazione pone le basi per la ricerca di vitale importanza e ha permesso alla Ehlers-Danlos Society, in collaborazione con l’EDS and HSD International Consortium, di stabilire una tabella di marcia per sviluppare e comunicare le sue priorità di ricerca.
La tabella di marcia per la ricerca presenta un piano d’azione a lungo termine per la definizione delle priorità dell’EDS e dell’HSD come punti focali per la ricerca in tutto il mondo, offrendo opportunità per migliorare la velocità e l’efficacia della ricerca stessa.
“Le persone che vivono con l’EDS e l’HSD, hanno bisogno della ricerca e la meritano: il progresso della ricerca e, in definitiva, la cura del paziente, è così assolutamente necessario”, afferma il donatore. “Siamo così contenti che questa donazione possa gettare le basi per questo programma di ricerca e speriamo che questo consenta ad altri di lavorare con la Ehlers-Danlos Society per portare avanti questo progetto”.
Le Sindromi di Ehlers-Danlos e i Disturbi dello spettro dell’ipermobilità sono condizioni complesse. Rimangono molte domande senza risposta. Queste domande comprendono la nostra comprensione delle scienze di base; disturbi correlati e loro vere relazioni con l’EDS e l’HSD; i modi migliori per valutare e trattare i sintomi correlati all’EDS e all’HSD; l’impatto sociale della malattia; e i modi migliori per educare e condividere informazioni.
“Abbiamo avviato le nostre borse di ricerca nel 2018 e, finora, abbiamo dato $ 700.000 per la ricerca sulle sindromi di Ehlers-Danlos e HSD, e altri 2 milioni di dollari per trovare le cause genetiche alla base dell’EDS ipermobile”, ha spiegato Lara Bloom, Presidente e CEO dell’Ehlers-Danlos Society. “Sappiamo che in tutto il mondo, ciò che è disperatamente necessario è la diagnosi precoce, il trattamento e un’efficace assistenza multidisciplinare per coloro che vivono con l’EDS e l’HSD. Il nostro obiettivo è garantire una ricerca costante e innovativa su queste condizioni per aiutare le persone che ne sono affette, in tutto il mondo.”
La tabella di marca per la ricerca sui Disturbi dello spettro di ipermobilità e sulle Sindromi di Ehlers-Danlos
Nel corso del 2019, la Ehlers-Danlos Society ha collaborato con The EDS e HSD International Consortium, un gruppo indipendente di medici professionisti e di pazienti esperti impegnati nel progresso, nella ricerca e nella collaborazione sul campo, per sviluppare le priorità di ricerca nell’EDS e nell’HSD. La tabella di marcia per la ricerca è stata redatta per aiutare a costruire le basi e per concentrarsi per future proposte di ricerca e di investimenti.
L’Ehlers-Danlos Society mira a offrire borse di studio su base annuale, con inviti per presentare proposte di ricerca clinica all’inizio dell’anno e più avanti nell’anno per le scienze di base. Saranno offerti anche sussidi di vari valori in modo da riflettere la diversa natura dei requisiti dei ricercatori, inclusi microgrants e supporto per progetti di 2-3 anni.
Per saperne di più sulle nostre priorità di ricerca e per trovare le scadenze delle sovvenzioni per il 2020, fai clic qui.
Fonte: “The Ehlers-Danlos Society Receives $1 Million Gift To Advance Research”, The Ehlers-Danlos Society
Tratto da: https://www.ehlers-danlos.com/million-dollar-gift/
