Malattie rare – Distrofia muscolare di Duchenne, fattori che influenzano la compliance del paziente/caregiver alle linee guida

Partendo dalla constatazione che i suggerimenti dei pazienti e dei caregiver possono rendere le linee guida più utili e aumentare la compliance, questo studio individua i fattori che influenzano l’aderenza del paziente/caregiver alle raccomandazioni per la salute endocrina e delle ossa nella distrofia muscolare di Duchenne.

I fattori sono: contenuto e formato delle raccomandazioni, caratteristiche del paziente e del provider, fattori sociali e finanziari – tutti fattori che, secondo gli autori, non si limitano solo alla distrofia muscolare di Duchenne.

Orphanet J Rare Dis. 2019 Aug 20;14(1):205.

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Fonte: orphaNews Italia

Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-18-ottobre-2019.html