Malattie immunitarie rare – Stato dell’arte dei registri in Europa
“Un articolo pubblicato in Annals of Rheumatic diseases il 15 giugno esamina i registri per le malattie immunitarie rare e le reti di ricerca europee, sulla base di un sondaggio condotto tra i membri della Rete di Riferimento Europea per le immunodeficienze rare, le malattie autoinfiammatorie e autoimmuni (RITA).
L’articolo mette in luce il ruolo fondamentale svolto dalle organizzazioni nazionali e internazionali in Europa nella raccolta e organizzazione di dati clinici sulle malattie immunitarie e nella creazione di reti di ricerca. Inoltre, lo studio evidenzia come la rete RITA potrebbe svolgere un ruolo più centrale nel coordinamento delle diverse entità interessate e nel supportare iniziative di collaborazione.
L’articolo suggerisce inoltre possibili miglioramenti in termini di sicurezza dei pazienti, dati sugli esiti e misure della qualità della vita per i registri che fanno parte della rete RITA.
Annals of Rheumatic Dis. 2019 June 15; 78 (2).
Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-12-luglio-2019.html
