Sindrome di Sjögren – Serve una presa in carico globale, che comprenda la fisioterapia
” “Non è più possibile considerare la fisioterapia, come mera prevenzione terziaria, ma è indispensabile intervenire nel processo di cura”. Serve una presa in carico globale che tenga conto del bisogno riabilitativo della persona. Confronto a Salerno per la quinta giornata mondiale della sindrome una patologia infiammatoria cronica autoimmune non ancora riconosciuta come malattia rara
30 LUG – Secchezza di occhi e mucose, astenia, dolore osteoarticolare, fibromialgia, alterazioni delle funzioni cognitive sono solo alcuni dei sintomi presenti nelle persone portatrici della sindrome di Sjogren con conseguente disabilità e qualità di vita notevolmente ridotta, cui si associano generalmente forme di depressione e ansia.
La sindrome di Sjogren è una patologia infiammatoria cronica autoimmune dal difficile inquadramento e trattamento. Ma è necessario un approccio integrato multimodale e multidimensionale da parte dei numerosi specialisti chiamati in causa, dall’oculista al neurologo, che purtroppo spesso operano con un approccio settario e per compartimenti stagni.
Dell’equipe fa parte anche il fisioterapista. Il suo intervento nella gestione integrata del paziente è spiegato dalla presidente di Aifi Campania, Mariaconsiglia Calabrese, presente in rappresentanza dell’Associazione Italiana Fisioterapisti al confronto organizzato a Salerno dalla onlus Animass per la quinta Giornata mondiale della sindrome di Sjogren.
“Quando le manifestazioni extraghiandolari sono manifeste è fondamentale che l’intervento riabilitativo sia tempestivo e avvenga all’interno di un percorso integrato – spiega – perché i pazienti non possono essere rimbalzati da uno specialista all’altro, ma hanno bisogno di una valutazione multidimensionale che passi attraverso un ragionamento clinico e diagnostico condiviso tra i vari operatori”. In altre parole, “una presa in carico globale che tenga conto del bisogno riabilitativo della persona”.
E il compito del fisioterapista è educazionale e riabilitativo. “In un’ottica sistemica l’approccio fisioterapico ideale è quello di tipo neurocognitivo. Insegniamo al paziente strategie di gestione del dolore durante le fasi di acuzie della malattia così da non perdere mai il rapporto con il proprio corpo e saper programmare il comportamento motorio in maniera coerente rispetto alle informazioni tattili, pressorie cinestetiche raccolte ed elaborate. Certo, è necessario prendere in carico il paziente quando non si è ancora manifestata la disabilità ostearticolare, e non aspettare e intervenire con la malattia in fase avanzata”.
Il problema è che per la Sjogren, non ancora riconosciuta come malattia rara, non ci sono Percorsi diagnostici-terapeutici, che “dovrebbero prevedere già l’intervento della riabilitazione, nello specifico effettuata da un fisioterapista”. E, sottolinea Calabrese anche in qualità di presidente Sifir, “non avendo a disposizione fondi da elargire in ricerca, non ci sono “neanche studi controllati e randomizzati che dimostrano l’efficacia della riabilitazione con questo approccio rispetto ad altri”.
In questo senso, dall’appuntamento di Salerno è emerso l’impegno ad avviare un percorso che raggiunga l’obiettivo dell’ingresso nell’elenco delle malattie rare della Sindrome di Sjogren. “I rappresentanti di settore di quattro regioni, Veneto, Marche, Lazio e Campania, lavoreranno per definire i numeri precisi dei pazienti affetti dalla sindrome, di concerto con i locali assessorati alla Sanità, per poi presentare richiesta con dati chiari e certificati”.
Intanto, la “presa in carico deve essere interdisciplinare e deve mirare alla transdisciplinarietà”. Altrimenti, spiega Calabrese, “il paziente cronico si sente ‘frammentato’ nel ricorrere da uno specialista all’altro senza un filo conduttore”…”
Per continuare a leggere la news originale:
Fonte: “Sindrome di Sjogren. Aifi: “Sì alla fisioterapia di iniziativa”,” Quotidiano sanità
Tratto da: http://www.quotidianosanita.it/lavoro-e-professioni/articolo.php?articolo_id=76216
