Malattie pediatriche gravi – Il pesante carico sui genitori troppo soli
“Avere un bambino affetto da una malattia grave è un impegno psicologico ma anche fisico. Si tratta di un carico di pensieri, responsabilità, impegni, controlli e vita quotidiana fatta da milioni di attività in cui spesso le famiglie sono lasciate sole.
Quando poi le cure diventano domiciliari, tutta la vita familiare ruota attorno a queste esigenze, spesso complesse che costringono a imparare nuove procedure, diventare esperti, non calare mai l’attenzione. Ha stimato in 9 ore al giorno l’impegno quotidiano di questi super-genitori uno studio italiano apparso su Acta Pediatrica che ha preso in esame 33 famiglie afferenti al Centro veneto Regionale per le Cure Palliative Pediatriche con figli malati di età compresa tra i 4,7 e i 6-8 anni.
Si tratta di bambini che hanno una esistenza nella quale non esiste speranza di guarigione e che sono destinati a convivere con la loro patologia congenita o genetica sino alla fine della propria esistenza.
Bambini con quadri clinici complessi: il 72% aveva bisogno di dispositivi medici per alimentarsi, il 36% aveva subito una tracheostomia e il 55% aveva bisogno di un supporto di ventilazione meccanica per respirare.
Lo studio ha calcolato che per ogni dispositivo in più da gestire il tempo da dedicare alle cure non aumentava in maniera sommatoria ma esponenziale, sino a raggiungere la media di 8 ore e 54 minuti al giorno.
Eppure si tratta, da un lato, di una conquista, se pensiamo che le tecnologie oggi disponibili hanno avuto uno sviluppo solo negli ultimi 20 anni permettendo la sopravvivenza di bambini con patologie prima incompatibili con la vita.
Piccole e allo stesso tempo enormi conquiste: in uno studio inglese la prevalenza di bambini che sopravvivono con una patologia congenita, onco-ematologica o neurologica sono aumentati da 16 a 32 ogni 10mila e l’orizzonte di sopravvivenza si è esteso sino a 20 anni.
In questo quadro sempre più famiglie si organizzano per prestare la maggior parte delle cure a domicilio, per garantire una vita il più possibile normale e confortevole. Fanno corsi per imparare a usare i macchinari e monitorare le condizioni dei figli, imparano a somministrare i farmaci e a gestire i dispositivi per l’alimentazione artificiale quando siano prescritti.
Un tempo globale che assorbe completamente le loro energie, il tempo e lo spazio. Spesso inoltre non chiedono aiuto e si confinano in un isolamento che porta ad una perdita di benessere fisico e psicologico. Nelle ricerche a loro dedicate riferiscono fatica, insonnia, isolamento sociale e problemi economici. La maggior parte delle volte uno dei due deve smettere di lavorare pur continuando a far fronte a spese ingenti, non tutte sostenute dal SSN o rimborsabili.
Il 61% dei genitori gestisce il figlio senza aiuti, mentre il 39% riceve un supporto per alcune ore al giorno. Il 66% delle famiglie indagate dalla ricerca italiana ha altri figli e nel 12% anche i fratelli presentano qualche forma di disabilità, mentre 4 delle 33 famiglie che hanno partecipato all’indagine erano composte da un genitore single. Solo nel 17% dei casi analizzati potevano lavorare entrambi i genitori mentre in 4 famiglie non lavorava nessuno dei due.
È l’alimentazione il problema più complesso e sentito…”
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Fonte: “Malattie infantili gravi, il pesante carico sui genitori troppo soli”, HUFFPOST
