18 Giu 2019
Malattie rare – Gestione della comunicazione dei risultati del test di sequenziamento dell’esoma
Questo studio analizza le preferenze dei genitori in termini di comunicazione dei risultati del test di sequenziamento dell’esoma.
I genitori tendono a richiedere informazioni esaustive e mostrano sentimenti ambivalenti nei confronti dei risultati, che siano positivi o negativi.
Tale osservazione solleva interrogativi sul valore delle informazioni fornite dai test e sulle aspettative alte dei genitori, sul modo di affrontarle e di accompagnare il processo decisionale in un contesto di incertezza.
Eur J Hum Genet. 2019 May;27(5):701-710
Fonte: orphaNews Italia
