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Bambini con Sindrome di Down – Sensazioni dei genitori

Questo nuovo studio si colloca sulla scia di una precedente pubblicazione del 2011 che chiedeva ai genitori di bambini con sindrome di Down negli Stati Uniti quali erano le loro sensazioni riguardo al fatto di avere un bambino affetto da una malattia rara.

Nel complesso la maggior parte delle risposte è stata positiva e gran parte dei genitori hanno dichiarato che il proprio figlio ha avuto un impatto positivo sulla loro vita. Il 99% ha affermato di amare il proprio figlio/a; il 98% di esserne fiero; il 78% vedeva la vita in modo più positivo grazie al proprio figlio; il 12% si sentiva in imbarazzo per via del proprio figlio e il 7% si diceva rammaricato di aver avuto un bambino affetto dalla sindrome di Down.

Am J Med Genet A. 2019 May;179(5):770-781.

Consulta l’abstract su PubMed

Fonte: orphaNews Italia

Tratto dahttp://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-12-giugno-2019.html#or_notizie-internazionali-38831