Malattie rare – Atrofia muscolare spinale (SMA), Smalab: un laboratorio per la gestione della malattia

“Nato dall’esperienza congiunta di Sda Bocconi e Biogen, è una realtà che da alcuni anni incentiva il dialogo e il confronto tra i diversi esperti che si occupano della patologia, anche alla luce delle recenti novità terapeutiche e della necessaria definizione di nuovi modelli

Un laboratorio per confrontarsi su modelli organizzativi, best practice e differenze territoriali nella gestione dell’atrofia muscolare spinale (Sma), permettendo di affrontare meglio quelle problematiche che nascono quando si ha a che fare con una malattia complessa. Smalab è tutto questo.
Frutto dell’esperienza congiunta di Sda Bocconi e Biogen, è una realtà che da alcuni anni fa dialogare i diversi esperti che si occupano della patologia, anche alla luce delle recenti novità terapeutiche e della necessaria definizione di nuovi modelli.

“Smalab è un laboratorio che coinvolge gli specialisti del settore per identificare le modalità di presa in carico dei pazienti e i modi con cui si sta cercando di rispondere ai loro bisogni, cercando di ricostruire i diversi setting che dipendono anche dai modelli organizzativi delle singole aziende ospedaliere, università o istituti di ricerca – afferma Adele D’Amico, neuropsichiatra infantile presso l’Unità operativa Malattie muscolari e neurodegenerative dell’Ospedale Bambin Gesù di Roma, a Milano per seguire la due giorni di workshop che si è tenuta lo scorso 27-28 maggio – Partendo da questa base, cerchiamo di identificare quali dovrebbero essere gli standard di eccellenza per cercare di migliorare l’offerta a questi pazienti per rispondere al meglio ai loro bisogni e quindi proporre progetti di lavoro e creare una rete che coinvolga non solo centri di eccellenza (quelli di riferimento), ma anche gli altri centri sul territorio e gli altri interlocutori della patologia, da chi si occupa di politiche sanitarie al territorio e a tutta quella che è la politica di welfare e di servizi dedicati al paziente affetto dalla malattia cronica”.

Un lavoro impegnativo, che interessa diversi specialisti, non solo camici bianchi. “La Sma è considerata una malattia multiprofessionale – ricorda D’Amico – perché oltre ai medici sono coinvolte anche altre figure, come fisioterapisti, psicologi, assistenti sociali, servizi sul territorio”.

La malattia
L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica che colpisce i motoneuroni spinali determinando una progressiva debolezza che interessa muscoli scheletrici, respiratori e la deglutizione. “La particolarità di questa malattia è che è divisa in forme diverse: una severa che colpisce i neonati lasciando loro un’aspettativa di vita inferiore a un anno, una intermedia in cui i bambini riescono ad acquisire la posizione seduta ma spesso vanno incontro ad una serie di complicanze, come la scoliosi, l’insufficienza respiratoria, osteoporosi e una forma più lieve, che colpisce la popolazione giovane-adulta in cui la debolezza muscolare ha sempre un andamento progressivo e le complicanze di questa forma sono legate soprattutto a problemi di natura ortopedica”…”

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Fonte: “Smalab, un laboratorio per la gestione dell’atrofia muscolare spinale”, Quotidiano sanità

Tratto da: http://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=74988