Malattie rare nei bambini – Medulloblastoma pediatrico, indicatori di qualità
Osservando una lacuna in termini di indicatori di qualità riconosciuti a livello internazionale per il medulloblastoma pediatrico, alcuni ricercatori hanno condotto uno studio di ricerca real world per definire e valutare indicatori di 
qualità relativi a diagnosi, terapie, sopravvivenza e tempi.
Gli autori hanno sviluppato una serie di 34 indicatori, evidenziando tuttavia la mancanza di una revisione centrale della patologia, il ritardo nell’integrazione di nuovi marker molecolari e l’assenza di programmi per la valutazione neurocognitiva e della qualità della vita.
Questo articolo mira a migliorare gli audit clinici e la qualità dell’assistenza fornita ai bambini affetti da medulloblastoma.
Clin Transl Oncol. 2019 Apr 1.
Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-16-05-2019.html
