Malattie rare nei bambini – Sindrome di Li-Fraumeni, opinioni riguardo ai test genetici
Questo articolo esamina le opinioni delle famiglie e dei provider di assistenza sanitaria sulla possibilità di offrire ai bambini la possibilità di sottoporsi a test genetici per la sindrome di Li-Fraumeni, enfatizzando in particolare i vantaggi e gli svantaggi percepiti, nonché il coinvolgimento dei bambini nel processo decisionale. 
L’articolo dimostra che i test genetici sono accettati favorevolmente dai genitori e dalle famiglie, anche se con qualche preoccupazione.
Inoltre, lo studio dimostra che la maggior parte dei bambini non mostra una risposta emotiva negativa al test anche in caso di esito positivo, mentre i clinici nel complesso rimangono scettici.
Clin Genet. 2019 Jan;95(1):140-150.
Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-2-maggio-2019.html
