Malattie rare – Peso della mucopolisaccaridosi tipo I grave sui caregiver
Un sondaggio online ha raccolto informazioni sul peso della mucopolisaccaridosi tipo I grave negli Stati Uniti, rivelando che, sebbene i caregiver siano in genere piuttosto soddisfatti dei servizi sanitari, il 69% dichiara che i propri compiti in qualità di caregiver hanno un impatto negativo sul...
Malattie rare – Papillomatosi respiratoria ricorrente, Interventi chirurgici ripetuti: quali esiti in termini di voce?
Un articolo pubblicato in Journal of Voice valuta l’impatto dei trattamenti chirurgici multipli sugli esiti in termini di voce nei pazienti affetti da papillomatosi respiratoria ricorrente, chiedendosi se un numero maggiore di interventi chirurgici ripetuti comporti una diminuzione della qualità della voce. I risultati dello studio sono sorprendenti,...
Scoperto sistema di controllo del trasporto intracellulare di proteine e lipidi
"Un team dell’Istituto di biochimica delle proteine del Cnr di Napoli, in collaborazione con gli ingegneri dell’Università degli Studi del Sannio di Benevento, ha scoperto una complessa macchina molecolare che controlla e ottimizza la distribuzione di proteine e lipidi all’interno della cellula. Lo studio, pubblicato...
Malattie rare – Malattie dello spettro di Zellweger ed esperienza emotiva dei familiari che si occupano dei pazienti
Uno studio sulle malattie dello spettro di Zellweger valuta l’esperienza emotiva dei familiari caregiver, prendendo in esame tre dimensioni: la risposta emotiva, i fattori di stress e le strategie di coping. L’analisi mette in luce come i caregiver spesso si sentano sopraffatti, devastati e stressati in...
Malattie croniche – L’ospedale cambia faccia, arrivano le cure 4.0 da casa
"Big data e sensori,risparmi e più controlli per i malati cronici L'intelligenza artificiale puo' salvare la vita, in particolare ai malati cronici. Big data e sensori hi-tech entreranno presto nelle cure di chi soffre di asma e Bpco: dimezzano le visite al pronto soccorso e riducono...
Autismo e disabilità intellettive, Milano – Ha aperto la stanza ‘magica’ per i bimbi di periferia
"Stimola i 5 sensi con la tecnologia del Politecnico di Milano Qualsiasi stanza può diventare 'magica' con luci, proiezioni, musica, suoni, aromi e materiali smart che stimolano i cinque sensi per favorire l'interazione e l'apprendimento nei bambini con disabilità intellettive come l'autismo: questo grazie alla tecnologia...
Sclerosi multipla (SM) recidivante – Fingolimod, dati positivi nella real life a 36 mesi
"Fingolimod, in uno studio real life condotto in Germania su pazienti con sclerosi multipla (SM) recidivante e pubblicato online su "Neurology, Neuroimmunology and Neuroinflammation", ha dimostrato di possedere efficacia sostenuta, elevata persistenza e un profilo di sicurezza gestibile su 36 mesi «Fingolimod è approvato in Europa...
Malattie rare – Amiloidosi da catene leggere (AL), associazione tra i punteggi ottenuti nei sondaggi sulla qualità della vita correlata alla salute e i tassi dei successivi accessi al pronto soccorso e ricoveri
Un’analisi della qualità della vita correlata alla salute nei pazienti affetti da amiloidosi da catene leggere (AL) ha evidenziato un rapporto tra i punteggi dei sondaggi sulla qualità della vita correlata alla salute e i tassi dei successivi accessi al pronto soccorso e ricoveri. Questi risultati...
Malattie rare – Le sfide affrontate dai malati
Alcuni ricercatori hanno esaminato le sfide affrontate dalle persone affette da malattie rare. Gli ostacoli più comuni sono i sintomi, le limitazioni nelle attività, le cure, l’incertezza e il supporto da parte di amici e conoscenti. Gli autori mettono in luce la necessità di migliori cure mediche...
Malattie respiratorie – La riabilitazione deve tener conto dei nostri bisogni reali
"Contestati dalle Associazioni due documenti, in via di definizione presso il Ministero della Salute, nei quali si indica il concetto di soglia che dovrebbe limitare il numero di accessi dal domicilio, una impostazione che "non tiene conto del naturale percorso tipico delle malattie respiratorie croniche...