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Malattie rare – Protezione dei dati genomici dei partecipanti agli studi e dei loro familiari

Un articolo si sofferma sull’importanza della protezione dei dati genomici nell’ambito della condivisione di dati relativi ai pazienti e ai loro familiari.

Gli autori ritengono che sia necessario rispettare il diritto alla scelta e a ritirarsi dallo studio dei partecipanti e dei loro familiari.

BMC Med Ethics. 2018 Jun 18;19(1):61

Consulta l’abstract su PubMed

Fonte: orphaNews Italia

Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-3-aprile-2019.html