5 Mar 2019
Malattie rare – Distrofia muscolare facio-scapolo-omerale, presentazione ed evoluzione del registro nazionale francese dei pazienti
Un articolo pubblicato in Orphanet Journal of Rare Disease presenta il registro nazionale francese dei pazienti con distrofia muscolare facio-scapolo-omerale. Oltre a descriverne la creazione, l’articolo ne illustra l’originale progettazione, che apre la strada a un forte coinvolgimento di pazienti e medici, e ne delinea l’evoluzione dal 2013.
Orphanet J Rare Dis. 2018 Dec 4;13(1):218
Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-27-febbraio-2019.html
