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Malattie rare – Una giornata rara! 28 febbraio 2019

È giovedì 28 febbraio la giornata più rara del 2019: in questa data in oltre novanta paesi del mondo si celebra la “Giornata Internazionale delle Malattie Rare”, promossa da EURORDIS, una federazione europea tra associazioni di pazienti affetti da malattie rare che lavorano insieme per migliorare la qualità di vita di milioni di malati rari in Europa.

Tema portante della dodicesima edizione del Rare Disease Day” è “l’integrazione dell’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale”, un’esigenza fortemente sentita da tutta la comunità dei malati rari che chiede un migliore coordinamento tra i servizi medici e sanitari con quelli socio-assistenziali per gestire la cura nella quotidianità.

Centinaia di iniziative, eventi, convegni e incontri sono organizzati ogni anno a livello mondiale per informare l’opinione pubblica sul tema delle patologie rare: la Giornata è il momento di maggiore visibilità per le associazioni di pazienti e rappresenta un’occasione per fare appelli ai responsabili politici, agli operatori sanitari e a tutti quanti ruotano intorno al modo della disabilità, affinché si impegnino a migliorare la qualità di vita dei malati rari.  Su sito della Giornata è riportato l’elenco degli eventi in programma in tutt’Italia

È attiva on line la campagna di sensibilizzazione #ShowYourRare che invita tutti a farsi un selfie con il viso o le mani colorate con l’hashtag della giornata e pubblicarlo sull’evento facebook “Show Your Rare, Show You Care!” (Mostra che ci sei, al fianco di chi è Raro!) per testimoniare la vicinanza dell’opinione pubblica alla comunità dei Malati Rari e alleviare il senso di solitudine e isolamento che gli stessi vivono insieme alle loro famiglie.

In occasione della XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il Comitato “I Malati Invisibili Onlus”, che si occupa a livello nazionale dei malati affetti da patologie senza nome, rari tra i rari, ha realizzato un bel video sulle parole della canzone “Il coraggio di andare” di Laura Pausini. A realizzarlo è stata la fondatrice del Comitato, la genovese Deborah Capanna, alias La Zebrah Rosa come titola il suo blog sulle malattie rare e la disabilità. Clicca qui per guardare il video.

L’emiplegia alternante è una patologia rara, fortemente invalidante. Stai al nostro fianco e aiutaci a finanziare la ricerca di un farmaco efficace per curare questa terribile malattia! Scopri come puoi sostenerci

Fonte: “Una giornata rara: 28 febbraio 2019”, AISEA Onlus

Tratto dahttps://www.aiseaonlus.org/una-giornata-rara-28-febbraio-2019/?fbclid=IwAR3tCu-djDK-pYoTOwz3d-mYxpWtyUzjVfoN4ajxHP79sAZoaxtEmHwHwDY