SAVE THE DATE: XII GIORNATA MALATTIE RARE – GENOVA 17 e 18 FEBBRAIO; 1 e 2 MARZO 2019
Arrivata quest’anno alla dodicesima edizione, la Giornata delle Malattie Rare si celebra tradizionalmente il 28 febbraio, ma tanti altri eventi saranno organizzati durante tutto il mese. Quest’anno la Giornata si concentra su un tema importantissimo per tutti i malati rari. “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale – Bridging Health and Social Care”.
La scelta del tema di quest’anno è ricaduta sull’integrazione dell’assistenza sanitaria e di quella sociale, in quanto questa è la necessità più avvertita oggi dalla comunità delle persone affette da malattia rara. Per la maggior parte di esse, infatti, come per i loro familiari o per chi si occupa di loro, la realtà della vita quotidiana può includere tante azioni e servizi da coordinare: il doversi procurare i medicinali, la loro somministrazione o assunzione anche in luoghi diversi dalla propria abitazione, le visite mediche, le terapie fisiche riabilitative o abilitative, l’utilizzo di attrezzature specialistiche e l’accesso a vari servizi di supporto sociale, di comunità e di “sollievo” per la famiglia. Gestire queste e altre attività, insieme a quelle quotidiane come il lavoro, la scuola e il tempo libero, può essere difficile.
PROGRAMMA
Domenica 17 Febbraio
Sul lungomare di Arenzano (Ge) durante la VI Edizione di TFT – THREE FOR TEAM RACE, gara di corsa in montagna in semi-autosufficienza lungo i sentieri che conducono dal mare ai rilievi appenninici del GeoParco Naturale Unesco del Beigua, correranno squadre sponsor di malattie rare e ci sarà in via Bocca un gazebo con materiale informativo.
Giovedì 28 Febbraio
Una rosa per le malattie rare
L’Associazione Ligure Thalassemici distribuirà a tutte le dipendenti dell’ospedale Galliera una rosa per ricordare l’evento e gli amici Thalassemici che hanno avuto meno fortuna di noi.
Venerdì 1 marzo
Alle ore 18.00 in Piazza De Ferrari
“Rare’s day Flash-mob” presso la fontana di Piazza De Ferrari Alyat danza e Sulle ali della fantasia, il Gruppo Malattie Rare Liguria e la cittadinanza sono tutte invitate a condividere il messaggio della Giornata Mondiale delle Malattie Rare
MANI IN ALTO ED INCROCIATE CON QUELLE DEL VICINO.
Per l’occasione la fontana sarà colorata per l’intera giornata.
Per aderire all’evento “Rare’s day Flash-mob“sul social Facebook: www.facebook.com/events/348878159050177/
Sabato 2 marzo
CONVEGNO
Istituto Giannina Gaslini, Aula Magna Pad. 16
RisolviCare – Caregiver Familiari e Inclusione Sociale – Famiglie AST Liguria in dialogo con le istituzioni. L’AST – Associazione Sclerosi Tuberosa – Onlus ha voluto organizzare un’opportunità di confronto con rappresentanze del mondo politico e dell’associazionismo sul tema di quest’anno: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociae – Bridging Health and Social Care”. Modera: Daniela Altimani, giornalista
Ore 14:00 Registrazione dei partecipanti
14:30 – 14:35 Saluti Istituzionali
14:45 – 15:15 Il valore dei Caregiver familiari
15:15 – 16:00 Valutare l’attività dei caregiver familiari: modello e metodo DiamanteCAre (SocialNet/AST)
16:00 – 16:30 Sostenete i Caregiver familiari: laboratori esperienziali con l’uso delle scritture metodo Zen)
Ore 16:30 – 18:00 Caregiver familiari e inclusione sociale.
Per scaricare la locandina degli eventi in formato jpg cliccare qui.
PER INFORMAZIONI
Email: gruppomrliguria@gmail.com
Sito: https://sites.google.com/view/gruppomalattierareliguria/home
Fonte: Materiale e immagini relativi: https://www.rarediseaseday.org
Fonte: Gruppo Malattie Rare Regione Liguria
Tratto da: https://www.facebook.com/GruppoMalattieRareRegioneLiguria/
