Malattie rare – Ehlers-Danlos (EDS) e Disturbi dello spettro di ipermobilità (HSD), oggi 31 Gennaio si celebra la Giornata Internazionale della Zebra
Oggi in tutto il mondo si celebra la Giornata internazionale della Zebra. #DayOfTheZebra
In questo giorno, celebriamo il nostro ‘abbagliamento’ (bagliore, stupore) zebrato: individui che vivono con Sindromi di Ehlers-Danlos (EDS) e Disturbi dello spettro di ipermobilità (HSD).
Per decenni è stato insegnato agli studenti di medicina che, “Quando senti lo zoccolo dietro di te, non aspettarti di vedere una zebra”. In altre parole, cerca la diagnosi più comune e consueta, non quella sorprendente.
Ma molti di noi passano anni a trovare una diagnosi per i propri disturbi non conosciuti. O che non si aspettano in qualcuno che sembra normale, o è troppo giovane per avere così tanti problemi o troppo vecchio. O anche, che quello che potremmo avere è considerato troppo raro perché qualcuno possa diagnosticarlo.
Quindi la zebra è diventata il nostro simbolo per significare: “A volte quando senti lo zoccolo, è davvero una zebra.”
Le sindromi di Ehlers-Danlos sono inaspettate perché sono rare. I disturbi dello spettro ipermobile sono comuni ma sono inaspettati perché rimangono mal diagnosticati o sotto-diagnosticati.
Quando vedi una zebra, sai che è una zebra, ma non ci sono due zebre con strisce identiche, proprio come non esistono due persone con una Sindrome di Ehlers-Danlos o con HSD identiche. Abbiamo sintomi diversi, tipi diversi, esperienze diverse, e stiamo tutti lavorando perché arrivi un momento in cui un medico riconoscerà immediatamente qualcuno con una sindrome di Ehlers-Danlos o con HSD.
Un gruppo di zebre è chiamato un ‘abbagliamento’.
Vivere con ll’EDS/HSD non è sempre facile. Prendiamo conforto e orgoglio per la forza e il supporto della nostra comunità. Insieme, ci stupiamo.
Per conoscere come partecipare alla presente giornata:
Fonte: “The Ehlers-Danlos Society celebrates International Day of the Zebra”, The Ehlers-Danlos Society