Malattie rare – Albinismo, il peso della malattia: sviluppo e validazione di uno strumento di valutazione

Un articolo scritto in collaborazione con l’organizzazione francese FIMARAD e pubblicato in Orphanet Journal of Rare Diseases descrive il questionario per la valutazione della qualità della vita delle persone affette da albinismo, che permette una rapida analisi del peso della malattia nel tempo attraverso un metodo riproducibile.

Orphanet J Rare Dis. 2018 Sep 18;13(1):162

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Fonte: orphaNews Italia

Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-20-dicembre.html